0

В чем может быть причина, что стали появляться новые кальцинаты?

Спрашивает: Дарина
Пол: Женский
Возраст: 27 лет
Хронические заболевания: Отсутствует, кроме ЮИД, больше ничего не нашли.
Добрый день, история такая. В 13 лет мне поставили диагноз: Ювенильный идиопатический дерматомиозит, диффузный кальциноз. 3 года лечения преднизолоном, метотрексатом, ксидифоном и многими другими препаратами. Изначально, когда поступила анализы были хорошие и явных признаков заболевания не было, только покраснение кожи лица и отечность век, ну и образование кальцината в подкожножировом слое левой ягодицы. После месяца лечения стали ухудшаться анализы, повышаться результаты в 200-300 раз от нормы, стали образовываться новые кальцинаты, пошло отмирание кожи в областях где шло скопление кальцинатов. После многочисленных операций по удалению кальцинат, которые стали скапливаться на руках, ногах, в области таза и маленькие образования на животе, в икрах ног. Врачами было назначена диета обогащённая калием и кальцием, а также препараты Кальций Д3 никомед и остерепат, так как при лечение Ксидифоном, он вымывал кальций из костей, а не из подкожножирового слоя, где шло скопления кальцинатов.
После 3 лет лечения, я бросила медикаменты и лечение из-за того, что медикаменты действовали как плацебо и уже не помогали, а только ухудшали состояние и вредили органам. Одно лечишь - другое калечишь. Меня это не устраивало. После отказа лекарств сначала все очень болело, поднялась температура 40, но раны быстрее стали затягиваться и кожа стала чувствительнее. После 6 месяцев без лечения и медикаментов, но с ЛФК, диетой без содержания кальция. Я полностью восстановилась и уж 11 лет живу с длительной ремиссией.
Только, кальцинаты, которые образовались еще до 18 лет никуда и не исчезли, а стали твердые как камень, только хирургическим путем
После того, как стала активно удалять образования, кальцинаты стали образовываться новые, ревматологи в замешательстве, так как АТ к Jo-1 составляет 0,8. Хотя как утверждают ревматологи, при моем диагнозе он должен быть повышен.
Ревматологи считают, что по анализам у меня все хорошо и длительная ремиссия, но калицинаты стали снова образовываться
Категория: Ревматолог
Добавлен: 13 июня 2022 года

Похожие и рекомендуемые вопросы

Не могут поставить диагноз по суставам Не могут поставить диагноз. После Ковид долго...
Анализ на аутоантитела (Scl 70) Андрей Анатольевич. Прошу помочь интерпретировать...
Анф высокие титры, помогите понять 1: 1280 Доктор помоги разобраться в ситуации, с...
Провал на носу У меня изменяется форма носа, провал сбоку носа образовался, кончик...
Помогите разобраться в анализа, повышение АНА Помогите, пожалуйста расшифровать анализы....
Анф, ЦИК повышены Женщина, 36 лет, готовлюсь к беременности, 1.5 года назад была Антенатальная...
Иммуноблот PM-Scl Анамнез 4 замершие Беременности. Имеется волчаночный антикоагулянт...
Высокий титр АНФ, крупногранулярный тип Обнаружила 5 мес. Назад красные и розовые...
Антинуклеарные антитела Ребенок 13 лет стала жаловаться на боль в колене. Обратились...
Волчанка или просто крапивница Началось с декабря месяца. Стали появлялась огромные...
Понижение с3 и с4 Понижены значения С3 до 0,619 и С4 до 0,144. Подозрения есть на...
Болят суставы пальцев рук У меня болят пальцы левой кисти 1.5 месяца. Мази матерен,...
Повышение титров АНФ Прокомментируете, пожалуйста результаты анализов. Месяц назад...
Синдром Шегрена?, сухость глаз, паралич лицевого нерва Помогите, пожалуйста, разобраться...
Анф положительный, иммуноблот-отрицательный Уважаемый доктор! Год назад стала замечать...

25 ответов

Не забывайте оценивать ответы врачей, помогите нам улучшить их, задавая дополнительные вопросы по теме этого вопроса.
Также не забывайте благодарить врачей.
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-06-13 13:04
А какие антитела у Вас были повышены на момент постановки диагноза?
0
Дарина 2022-06-27 06:37
Диагноз ставили на основании симптом, потому что поступала в больницу с хорошими анализами.
0
Дарина 2022-06-28 10:36
Когда я заболела были повышены: КК, ЛДГ, АСТ, АЛТ
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-06-27 09:11
Тоесть АНФ с определением титра антител и типа свечения Вы не сдавали никогда? И что за анализы в 200 раз превышали норму, я не очень понимаю?
0
Дарина 2022-06-28 10:38
АНФ, я не сдавала в подростковом возрасте и при постановке диагноза, его не сдавала.
Уже после 11 лет болезни, врач хирург посоветовал сдать АНФ.
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-06-28 14:23
Описанные изменения соответствуют т. н. CREST-синдрому и называются кожный кальциноз. Это один из вариантов течения системной склеродремии. Вам надо обязательно сдать АНФ с определением титра антител и типа свечения. Если титры будут более, чем 1: 640, нужно сдавать иммуноблот ENA.

Привет передавайте Вашим "врачам". Им надо диплом отнести на помойку.
0
Дарина 2022-07-06 11:41
Можете, пожалуйста посмотреть.
И сказать, на сколько все плохо.
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-07-06 12:00
Сдавайте иммуноблот ENA, как я Вам и говорил в начале. Скорее всего мой диагноз подтвердится. Дальше будем думать насчёт терапии. Титры антител не отражают активность заболевания. По ним нельзя сказать "насколько всё плохо" или хорошо. Для ответа на этот вопрос нужна прицельная диагностика после установления диагноза
0
Дарина 2022-07-06 12:25
Хорошо, спасибо, сдам в ближайшее время!
Один вопрос, иммуноблот ENA и иммуноблот ANA - это разные вещи или одно и тоже? А то, медицинские компании, куда я звонила уже, впервые слышат, про иммуноблот ENA и у них только ANA.
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-07-06 12:49

ENA - это экстаргируемый нуклеолярный антиген. Обычно так и называется, но в России всё как обычно: каждый поёт на свой манер. Там анализы отличаются колличеством входящих туда антител и стоимостью. Короче я оставлю этот дурдом без комментариев. Вам нужен именно вот этот анализ, туда входят нужные для диагностики антитела.
0
Дарина 2022-07-06 13:00
Спасибо огромное! Но, именно сюда я и позвонила и мне сказали, что у них нет иммуноблот ENA, а только имунноблот ANA. И про ENA, они не слышали, поэтому и попросили переспросить врача.)
0
Дарина 2022-07-06 13:03
Хорошо, я поищу. Не в Инвитро, так еще где ни будь есть. Как сдам и прейдут результаты, отправлю Вам. Спасибо, огромное!

Будет очень смешно, если я 15 лет живу с ложным диагнозом и лечили меня не от того, от чего нужно.
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-07-06 13:56
Это не смешно, это катастрофа. Вам нужно втаком случае обращаться в страховую компанию из-за врачебной ошибки. Какминимум то, что при такой клинике никто не сделал ни разу анализы, о которых мы тут общаемся - это уже грубая халатность
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-07-06 12:58
Можно, конечно, сдать отдельно только RNP/Sm, SS-A (60 kДа), SS-A (52 кДа), SS-B, Scl-70, PM-Scl, PCNA, CENР-B, поскольку остальное Вам не нужно, но я очень сомневаюсь, что это где-то делают отдельно.
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-07-06 13:02
Да всё понятно. В общем сдавайте, будем разбираться с диагнозом
0
Дарина 2022-07-06 14:23
Смогли найти только это, чтобы сдать то, что нужно Вам для постановки диагноза.

Иммуноблот антинуклеарных антител (ANTINUCLEAR ANTIBODY) (Sm, RNP/Sm, SS-A (60 kДа), SS-A (52 кДа), SS-B, Scl-70, PM-Scl, PCNA, CENР-B, dsDNA, Histone, Nucleosome, Rib P, AMA-M2, Jo-1 антигену)

Вот это мне нужно здать?
0
Дарина 2022-07-06 14:37
И вот это мне еще могут предложить.

Антитела к экстрагируемому нуклеарному антигену IgG (ЭНА, Extractable Nuclear Antigen Antibodies, ENA) (смесь RNP/Sm, SS-A (Ro), SS-B(La), Scl-70, центромерный белок В и Jo-1)
0
Дарина 2022-07-17 17:21
Добрый день! Сдала, но что написано в заключении, как бы не соответствует моим симптомам.
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-07-06 14:39
Первый вариант. Самое важное в Вашем случае, что бы были CENP-B и Scl
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-07-17 18:45
Да, неожиданно.

Ну или тут ошибка лаборатории, или у Вас вариант смешанного коллагеноза, потому что симптомы не соответствуют лабораторным данным.

Есть возможность пересдать ENA в другой лаборатории?
0
Дарина 2022-07-18 12:22
Я в хорошем мед. Центре сдавала анализ. По рейтингам и качеству, они одни из лучших.
А другие, сложные какие-то анализы делают именно через этот центр.
Поэтому, я даже не знаю.
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-07-20 13:06
Почитал я литературу эти дни. При синдроме Шегрена кожный кальциноз описан. Это редкость, но встречается. Антитела, которые у Вас обнаружили, как раз соответствуют синдрому Шегрена. Проблем с сухостью слизистых у Вас не было?

Но Вам повезло, что это не CREST-синдром. Системный склероз гораздо труднее лечить
0
Дарина 2022-07-20 15:40
Проблем с сухостью слизистых у меня не было.
0
Дарина 2022-07-20 15:49
Проблем в эндокринной, отоларингологический и пульмонологической нет.
0
Юз Андрей Анатольевич
ревматолог 2022-07-21 18:45
Давайте поступим так: Вам в любом случае надо убирать кальцинаты, что можно сделать только улучшая локальный кровоток. Тут ни одна базисная терапия особенно не поможет. Я Вам распишу терапию именно для устранения симптомов, и будем наблюдать. Если будут появляться другие симптомы, будем уже действовать по ситуации и назначать соответствующую терапию
0

Поиск по сайту

Вверх ↑
Задать вопрос