0
Системная красная волчанка это образ жизни
Спрашивает: Александра
Пол: Женский
Возраст: 21 год
Хронические заболевания: СКВ с поражением внутренних органов и систем
Здравствуйте, тут такая вот история. Место прохождения лечения - Барнаул. Сама живу в Заринске, городе, в котором чтобы попасть к терапевту надо отстоять очередь не менее месяца. За 9 лет болезни, как только надо мной не издевались. То назначат азатиоприн, то отменят. То вольют лошадинную дозу метипреда. То вообще с адски и болями выпишут из стационара, потому что анализы хорошие!
Это последняя выписка из стационара, не буду тратить здесь текст, там все подробно описано.
Сейчас картина выглядит так. Головные боли, а точнее мигрени до 3х раз в неделю. Боли в суставах. На лице и в волосах на голове стали появляться странные розовые пятна, которые через пару часов превращаются в волдырь и выглядит как ожог, до 5мм. После них появляется короста, которая постоянно подгнивает по краям и очень долго заживает. Добавился периоральный дерматит. Плохо сплю по ночам, просыпаюсь каждые пол часа.
Последние 3 года улучшений не было, становится только хуже. Последними добавились мигрени.
Может что подскажете. Сил моих нет больше.
Это последняя выписка из стационара, не буду тратить здесь текст, там все подробно описано.
Сейчас картина выглядит так. Головные боли, а точнее мигрени до 3х раз в неделю. Боли в суставах. На лице и в волосах на голове стали появляться странные розовые пятна, которые через пару часов превращаются в волдырь и выглядит как ожог, до 5мм. После них появляется короста, которая постоянно подгнивает по краям и очень долго заживает. Добавился периоральный дерматит. Плохо сплю по ночам, просыпаюсь каждые пол часа.
Последние 3 года улучшений не было, становится только хуже. Последними добавились мигрени.
Может что подскажете. Сил моих нет больше.
Категория: Ревматолог
Похожие и рекомендуемые вопросы
Фибро лечение Уважаемый доктор! Подскажите пожалуйста. Поставили диагноз, фибромиалгия....
Боль в пояснично-крестцовом отделе, коленях, плече Андрей Анатольевич!
Буду вам очень...
Опухают суставы Моя проблема такова, что опухают колени, так же сакролеит 1ст(соэ...
Артроз межфаланговых суставов Доброго времени суток. Маме 65 лет и последний год ее...
Ревматическая полимиалгия Мы проживаем в провинциальном городе и врача-ревматолога...
Псориатическая артропатия Я в этом году консультировался у Вас все лето. У меня псориатическая...
Анф 640 гомогенный, антитела к гистонам и ДНК В наябре 19г заболели плечевые суставы,...
Болирукног C ноября месяца 2020 года у меня сначала по очереди начали болеть пальцы...
Артрит колена и локтя Где-то 2 месяца назад появилась боль при сгибании/разгибании...
Ревматоидный фактор Андрей Анатольевич, здравствуйте,
У моей мамы (82 года) по...
Правосторонний гонартроз Семь лет назад распухло колено, выписали мелоксикам, все...
Боль в плечах. Помогите пожалуйста советом Помогите пожалуйста советом. Вот уже 3...
Ревматоидный артрит или нет? Андрей Анатольевич буквально недавно я к вам обращалась...
Псориат. Артрит Мне ставят серонегативный артрит, больше склоняются к псориатическому....
Системная красная волчанка под вопросом С начала августа начали болеть суставы рук...
М05.8 серопозитивный ревматоидный артрит А 2-3- как снять обострение У сестры диагноз...
Артрит ревматоидный боли У меня гератит б, и сильно прогрессирующий ревматоидный артрит....
Ревматоидный артрит 2-3 степени У моей мамы ревматоидный артрит 2-3 степени. Начало...
Системная красная волчанка Уже как месяцев 7 болит, то почки, то печень, потом желудок,...
16 ответов
Не забывайте оценивать ответы врачей, помогите нам улучшить их, задавая дополнительные вопросы по теме этого вопроса.
Также не забывайте благодарить врачей.
Также не забывайте благодарить врачей.
Во время приёма Гидроксихлорохина в дозе 400 мг в сутки как Вы себя чувствовали? Жалобы сохранялись?
Сколько Вы весите?
Сколько Вы весите?
0
Александра 2021-06-07 06:42
Самочувствие было как и сейчас, не лучше не хуже. Вес мой 51кг при росте 159см
0
Вам доход позволяет получать лечение препаратом, стоимостью 4500 рублей в месяц?
0
Речь идёт о терапии препаратом целлцепт. Это второй по эффективности базовый препарат для лечения волчанки с поражением внутренних органов. Препарат серьезный, поэтому если начнём терапию - делать всё строго, как я напишу. Никакой самодеятельности. Любые изменения сначала согласовать со мной, потом уже делать. Если согласны на такие условия - я распишу всю схему
0
Александра 2021-06-08 04:39
Его нужно будет принимать длительно? Да, я согласна попробовать
0
Препарат принимается в течение 6 месяцев. Так же, учитывая высокую активность заболевания, преднизолонон придётся повышать и снижать по схеме, но не такой, как делали до этого.
0
1. Целлцепт по 2 таблетки два раза в день в течение 6 месяцев ежедневно.
Контроль анализов: СРБ, общий анализ крови, АЛТ, АСТ, общий анализ мочи раз в месяц в течение 3 месяцев, затем каждые 12 недель. Прививка живыми вакцинами во врмя терапии запрещена. В случае, если терубется прививка подобными вакцинами (например, менингококк) делать их надо до начала терапии. В случае симптомов ОРВИ или других инфекций терапию следует временно приостановить.
Беременность по время терапии Целлсептом не планируйте. Вам в принципе на фоне активной волчанки беременность противопоказана, это может привести к летальному исходу из-за тяжелого нефрита или полисерозита. Я такие случаи знаю лично (одна пациентка меня не послушала, к сожалению. Ребёнок остался без матери через месяц после родов). Имейте ввиду, что волчанка повышает фертильность. Поэтому методы контрацепции должны быть максимально надёжными. Оптимально будет перед началом теарпии целлсептом сделать сохранение яйцеклеток на всякий случай, если такое возможно. Вообще тема беременности - это отдельный разговор. Обязательно обсудите со мной, когда такая необходимость появится. Там есть очень много нюансов.
2. Преднизолон:
50 мг 1 неделя
40 мг 1 неделя
30 мг 2 недели, далее снижаете на 5 мг каждые две недели до поддерживающей дозы в 10 мг для начала. В случае хорошей эффективности терапии будем снижать до дозы ниже 7,5 мг
3. Котрим-Форте 800 mg/160 mg (котримоксазол) по одной таблетки в понедельник, среду и пятницу для профилактики пневмоцистной пневмонии с уётом иммуносуперссии до момента, пока доза преднизолона превышает 10 мг. От 10 мг преднизолона препарат можно отменить
4. Вигантол 30 капель или аквадетрим 40 капель в течение 7 дней ежедневном в обед, затем один раз в две недели в летние месяцы и один раз в неделю в зимние месяцы.
Контроль анализов: СРБ, общий анализ крови, АЛТ, АСТ, общий анализ мочи раз в месяц в течение 3 месяцев, затем каждые 12 недель. Прививка живыми вакцинами во врмя терапии запрещена. В случае, если терубется прививка подобными вакцинами (например, менингококк) делать их надо до начала терапии. В случае симптомов ОРВИ или других инфекций терапию следует временно приостановить.
Беременность по время терапии Целлсептом не планируйте. Вам в принципе на фоне активной волчанки беременность противопоказана, это может привести к летальному исходу из-за тяжелого нефрита или полисерозита. Я такие случаи знаю лично (одна пациентка меня не послушала, к сожалению. Ребёнок остался без матери через месяц после родов). Имейте ввиду, что волчанка повышает фертильность. Поэтому методы контрацепции должны быть максимально надёжными. Оптимально будет перед началом теарпии целлсептом сделать сохранение яйцеклеток на всякий случай, если такое возможно. Вообще тема беременности - это отдельный разговор. Обязательно обсудите со мной, когда такая необходимость появится. Там есть очень много нюансов.
2. Преднизолон:
50 мг 1 неделя
40 мг 1 неделя
30 мг 2 недели, далее снижаете на 5 мг каждые две недели до поддерживающей дозы в 10 мг для начала. В случае хорошей эффективности терапии будем снижать до дозы ниже 7,5 мг
3. Котрим-Форте 800 mg/160 mg (котримоксазол) по одной таблетки в понедельник, среду и пятницу для профилактики пневмоцистной пневмонии с уётом иммуносуперссии до момента, пока доза преднизолона превышает 10 мг. От 10 мг преднизолона препарат можно отменить
4. Вигантол 30 капель или аквадетрим 40 капель в течение 7 дней ежедневном в обед, затем один раз в две недели в летние месяцы и один раз в неделю в зимние месяцы.
В случае появления сложностей сразу же информируйте меня. Сначала обсуждаете, потом делаете, не наоборот!
0
Александра 2021-06-09 12:12
Хорошо, поняла вас! Скажите, пожалуйста, а что делать с Азатиоприном и Иммардом? Так и оставить?
И ещё, если позволите, один вопрос возник. Вы затронули тему беременности. А она вообще возможна, если да, то в каких случаях?
И ещё, если позволите, один вопрос возник. Вы затронули тему беременности. А она вообще возможна, если да, то в каких случаях?
0
Оба препарата отменить после начала терапии хотя Преднизолоном.
Про беременность - это отдельная тема. Лучше пишите в ватсап.
Про беременность - это отдельная тема. Лучше пишите в ватсап.
0