Синдром Макьюна - Олбрайта? (ППР, костноя дисплазия?)

Здравствуйте, Наталья Петровна! У моей дочери подозревают синдром Макьэна - Олбрайта - Брайцева. С 4,5 лет стоимна учете у энокринолога с ППР (нагрубание молочных желез, матка на 8-9 лет развита, были кровянистые выделения 3 дня безболезненные, костный возраст в норме). Причем ППР имеет волнообразный характер. В этом году летом лежали в эндокриноллгии все гормоны соответствуют возрасту. Анализы крови (ОАК, биохимия) в норме. При проведения МРТ обнаружили фиброзную дисплазию лобной кости (ребенок не ударялся и не падал). При осмотре ортопедом других внешних патологий не обнаружено кроме вальгусной постановки стоп. Также осматривались на наличие пятен "кофе с молоком", присутствуют 2 маленьких пятна, одно на боку шириной 2 мм и длиной 6мм, одно на плече бледное в форме горошины диаметром 5 мм, также на животике очень бледное пятнышко диаметром 5 мм. При рождении этих пятен не было и проявились они недавно, мало заметны и не похожи на географическую карту, как описываются при данном синдроме. Я и муж здоровы, в родстве не состоим, ребенок от 2 беременности (1-я бер-ть внематочная с удалением левой трубы). Дочь развита по возрасту, рост 119 см (на год выросла на 8 см), вес 22 кг.
Сейчас нас генетик г. Краснодара направляет на сдачу анализа на мутацию гена Gnas1 в Москву в Научный медико генетический центр, т. к. врачи затрудняются в постановке диагноза. НМГЦ г. Москва делают анализ гена Gnas на костную гетероплазию. Наш генетик сказала, что подойдет, т. к. они посмотрят ген целиком. Также я читала статьи о том, что при синдроме МОБ данный анализ не всегда информативен и не является точкой в постановке диагноза, т. к. при средней и легкой степени тяжести синдрома МОБ мутация чаще не выявляется.
Скажите, есть ли смысл в данном анализе? Также прочла, что после окончания пубертата, течение заболевания может приостановиться (при стертых формах), так ли это? Очень переживаю и не знаю чем помочь ребенку и куда обратиться, т. к. многие врачи знают о синдроме МОБ по книгам.