Синдром Вольфа-Хиршхорна

Здравствуйте, Меня зовут Роман, у нас родилась дочка год назад. Ей уже год но мы до сих пор не умеем держать голову и ползать, она ее немного подержит потом роняет. Родилась она раньше срока. Ничего не предвещало беды но на плановом узи врач заметил что у ребенка прекратилось развитие(на 36неделе) и нас сразу отправили к лечащему генекологу, затем уже определили в род дом. На следующий день врачи приняли решение делать кесарево. Ребенок родился с весом 2300 и ростом 46см. У Дочки два врожденных порока: дефект межпредсердной перегородки и стеноз легочной артерии. Примерно с 4-5 месяцев у нас начали появляться судороги, дрожание как и лицевых мышц так и ножек и рукчек. Мы лежали в дет больнице где после уже нам назначен был постоянный прием конвулекса. Врачи генетики не могли понять но говорили что синдром есть и похоже на синдром цельвегера. У нас такие анализы не делают, обычно отправляют в москву. Анализы которые мы сделали будут вложены. Ставили один синдром но выявился другой - Вольфа-Хиршхорна. Наша девочка по внешности по нашему мнению не похожа на представленные фото детей с таким заболеванием, но у нас прямо обострились судороги и обычно все сопровождается пневмонией очаговой сливной (в последний раз) или (бронхитом). В данный момент ребенок лежит в реанимации. У нас опять случились сильные судороги и поставлена пневмания сливная гнойная. Мы не хотим терять единственную дочь. 6 лет назад мы потеряли сына, 2,5 месяца, умер в реанимации после пневмании, но без судорог, рост и вес при рождении был такой же. Как нам быть? Что делать посоветуйте, очень важно мнение генетика.