0
Сакроилеит, болезнь Бехтерева
Спрашивает: Марина
Пол: Женский
Возраст: 28 лет
Хронические заболевания: не указаны
Здравствуйте, беспокоят боли в спине, скованность уже много лет. Полгода назад прошла рентген кпс, обнаружили признаки анкилозирования, затем прошла мрт кпс, там двусторонний сакроилеит. Анализ на HLA B-27 отрицательный, оак в норме. Ставят болезнь Бехтерева. Может ли быть диагноз ошибочным, т к антиген не обнаружен? Назначили сульфасалазин на полгода, но пить не начала из-за страха побочных эффектов. Актуален ли данный препарат на фоне обследования?
Категория: Ревматолог
Похожие и рекомендуемые вопросы
Бол в суставах У меня 4 год назад после ангине болели суставы принимал аналгетики...
Боль в суставе артрит У меня Болезнь Бехтерева уже 10 лет, стало болеть правое колено...
Болезнь Бехтерева, мурашки по голове У мужчины болезнь Бехтерева, больше 10 лет. Стала...
Ревматоидный артрит или бб Помогите пожалуйста разобраться. В 2017 году заболел крестец...
Лечения Бехтерева Уважаемый врач на вас последняя надежда!
У моего мужа 15 лет болезнь...
Гормоны Дексаметазон Андрей Анатольевич!
Мне поставили диагноз спондилоартрит.
У...
Лечение при ревматоидном артрите Мама болеет ревматоидным артритом около 1,5 лет....
Усилилась боль в спине В феврале мне поставили диагноз болезнь Бехтерева, назначили...
Сакроиелит, болезнь Бехтерева. Щелкает крестец. 28 лет Меня зовут Никита, мне 28 лет....
В моем районе нет ревматолога Здравствуйте. У меня утренняя скованость суставов, колени...
Посмотрите пожалуйста снимки и мрт У меня такая ситуация болею псориазом с детства...
Псориатический артрит, как снять боль и как лечить Доброго вр. Суток болею псориазом...
Анкилозирующий спондилит, ограниченность движений Мне 45 лет. В ноябре 2021 года после...
Псориатический артрит. Обострение В мае у меня появился псориаз, лечение в стационаре...
Совместимость препарата Немесулид и метотрексат Добрый день у меня Болезнь Бехтерева...
Ревматоидный артрит 2-3 степени У моей мамы ревматоидный артрит 2-3 степени. Начало...
Может быть диагноз Болезнь Бехтерева ошибкой? Уважаемый Андрей Анатольевич! Моей дочери...
Псориатический артрит, синовиты коленных суставов Андрей Анатольевич, очень нужна...
Выпотной реактивный синовит Утром очень тяжело вставать на ноги. Болит подошва ног,...
Можно ли отменить преднизолон Моя свекровь 20 лет болеет ревматоидным полиартритом...
24 ответа
Не забывайте оценивать ответы врачей, помогите нам улучшить их, задавая дополнительные вопросы по теме этого вопроса.
Также не забывайте благодарить врачей.
Также не забывайте благодарить врачей.
Марина 2022-02-20 13:02
Нет. Именно с утра скованность и в покое, когда лежу или сижу. Расходиться если, проходит. Иногда больно ходить, отдает в крестец, даже на ногах стоять не могу, сильнейший прострел, и я падаю. Если намазать найзом, чуть проходит.
0
Скажем так. У Вас нет классической лабораторной картины болезни Бехтерева. Отсутствует ген, что исключает заболевание на 95%, плюс нет маркёров воспаления. Тут речь о недифференцированном спондилоартрите, скорее всего - псориатическом. В Вашем случае я бы начал терапию Метотрексатом. Сульфасалазин Вам с такой активностью процесса ничего не даст. + Преднизолон коротким курсом.
Но вообще у Вас тут все показания к назначению моноклональных антител. Это новая группа препаратов, которые блокируют сингнальные молекулы, тем самым предотвращают развитие имунного ответа при аутоимунных заболеваниях. Это очень дорогие препараты, которые в России можно в теории получить по квоте. Принимать их нужно длительно. С квотами - это настоящий цирк, поскольку дают их только при инвалидности, а основная цель вообще всей этой терапии инвалидности избежать.
Наиболее доступный в России вариант для самостоятельного приобретения - инфузии препаратом Инфликсимаб. Дозируется на вес по формуле 3 мг на кг массы и округляется до 50 мг: например, 55 * 3 ~ 150. Один флакон стоит около, 11 000 рублей. Инфузии надо делать раз в два месяца (первые три инфузии с интервалом 2 недели и 4 недели). Флаконы можно делить. Иногда удаётся увеличить интервалы, если препарат хорошо действует и заболевание не активно. Де факто это в Вашем случае единственное реально действующее средство терапии. У меня есть несколько россйских пациентов с сайта, которых я веду на этом препарате. У одного из них после 4 инфузий ремиссия скоро уже год как. Ситуация была аналогична Вашей. Инфузии выполняются в домашних условиях, специальной подготовки не требуется, но необходимо определённое дообследование. Курировать терапию я в состоянии, опыт имеется.
Но вообще у Вас тут все показания к назначению моноклональных антител. Это новая группа препаратов, которые блокируют сингнальные молекулы, тем самым предотвращают развитие имунного ответа при аутоимунных заболеваниях. Это очень дорогие препараты, которые в России можно в теории получить по квоте. Принимать их нужно длительно. С квотами - это настоящий цирк, поскольку дают их только при инвалидности, а основная цель вообще всей этой терапии инвалидности избежать.
Наиболее доступный в России вариант для самостоятельного приобретения - инфузии препаратом Инфликсимаб. Дозируется на вес по формуле 3 мг на кг массы и округляется до 50 мг: например, 55 * 3 ~ 150. Один флакон стоит около, 11 000 рублей. Инфузии надо делать раз в два месяца (первые три инфузии с интервалом 2 недели и 4 недели). Флаконы можно делить. Иногда удаётся увеличить интервалы, если препарат хорошо действует и заболевание не активно. Де факто это в Вашем случае единственное реально действующее средство терапии. У меня есть несколько россйских пациентов с сайта, которых я веду на этом препарате. У одного из них после 4 инфузий ремиссия скоро уже год как. Ситуация была аналогична Вашей. Инфузии выполняются в домашних условиях, специальной подготовки не требуется, но необходимо определённое дообследование. Курировать терапию я в состоянии, опыт имеется.
0
Марина 2022-02-21 06:00
А что тогда со мной? Мне 2 врача в один голос сказали про Бехтерева, а насчет в27, что это негативный вариант, такое бывает реже, но бывает. Получается, надо лечить непонятно что? В любом случае спасибо
0
Не все заболевания можно дифференцировать. Мы все те маркеры, что сейчас используем, открыли за последние 25 лет. А не открытых ещё очень много.
0
Марина 2022-02-21 07:57
Случаев псориаза в семье не было. Насколько мне известно, это еще и поражение кожных покровов, этого тоже нет. Что можно еще сделать, чтобы установить точный диагноз? Уже и рентген, и мрт, и анализы прошла. Я запуталась уже.
0
Вам лечение надо срочно начинать, а не за лабораторными маркерами гоняться. Оно в любом случае не отличается особо.
Спондилоартрит у Вас есть абсолютно точно
Спондилоартрит у Вас есть абсолютно точно
0
Марина 2022-02-21 08:50
Ну вот назначили сульфасалазин на полгода и нпвп, остальное в нашем городе почти нереально получить, плюс у меня статуса инвалида нет. В данное время спасают только нпвп и физ. Нагрузки. Спасибо вам за консультацию. Буду предпринимать меры.
0
Я могу Вам расписать схему с Метотрексатом и Преднизолоном, если согласны делать по схеме. Сульфасалазин слабоват будет для Вас, только время потратите. К тому же курсами его не принимают
0
Марина 2022-02-21 09:27
Если можно, конечно. Спасибо. А на фоне чего такое случилось? Врач точно не сказала, только что уже развивается анкилоз и нужно всю жизнь наблюдаться и заниматься физ нагрузками. Я читала, что аутоиммунное.
0
Ну если бы я знал, от чего возникают аутоимунные заболевания, мне бы уже вручили Нобелевскую премию.
Да, это аутомиунная патология. Но, как я уже сказал, не все забоелания можно дифференцировать. У Вас клиническая и МР-картина спондилоартрита, это бесспорно. Проявлением какого именно заболевания она является - это не столь важно в вашем случае.
Вы беременность планируете?
Да, это аутомиунная патология. Но, как я уже сказал, не все забоелания можно дифференцировать. У Вас клиническая и МР-картина спондилоартрита, это бесспорно. Проявлением какого именно заболевания она является - это не столь важно в вашем случае.
Вы беременность планируете?
0
Марина 2022-02-21 10:27
Не думала об этом, но в ближайшие годы нет. А это как-то повлияет?
0
На метотрексате беременность надо планировать за полгода и отменять препарат заранее.
Гепатиты В и С отсутствуют?
Гепатиты В и С отсутствуют?
0
Марина 2022-02-21 10:41
Отсутствуют. Беременность не планирую. А отчего болит грудной отдел и ребра? Болит постоянно, больно сидеть, стоять, дышать. Если анкилоз только в кпс обнаружили. Помогает только движение
0
У Вас воспаление может начинаться в любом отделе позвоночника. КПС обследуют как маркер заболевания, скажем так. Они входят во все диагностические критерии.
1. Метотрексат-Эбеве 15 мг (флакон с раствором 50 мг, 1,5 мл = 1,5 инсулиновых шприца) один раз в неделю подкожно, вечером. Длительность терапии минимум 1,5 года. Затем можно попытаться отменить или перейти на другой препарат, но настраивайтесь на пожизненную терапию заболевания в любом случае. Со шприцами сейчас проблематично, поэтому можно брать в таблетках. Принимать по той же схеме в той же дозе. Готовые шприцы не берите, очень дорогие только из-за инъектора. Качество такое же.
До начала и во время лечения необходимо контролировать общий анализ крови, АЛТ, АСТ, Гамма-ГТ, креатинин один раз в две недели на протяжении первых трех месяцев, затем раз в три месяца, затем один раз в полгода.
Основные побочные эффекты, которые сами по себе возникают не часто: тошнота, боли в животе, диарея, повышение ферментов печени. Выраженность и риск развития побочных эффектов сильно зависит от дозы. Поэтому всё, что пишут в инструкции, касается пациентов, принимающих препарат для лечения опухолевых заболеваний. Там дозы в 10-12 раз выше! Препарат начинает действовать самое ранее через 3 месяца. До этого момента требуется прикрытие преднизолоном.
2. Фолиевая кислота 5 мг один раз в неделю через 48 часов после Метотрексата.
3. Преднизолон по следующей схеме:
15 - 0 - 5 мг 2 недели (колличество миллиграмм препарата в утренний-дневной-вечерний приёмы)
12,5 - 0 - 5 мг 2 недели
10 - 0 - 5 мг 2 недели
10 - 0 - 2,5 мг 2 недели
7,5 - 0 - 2,5 мг 2 недели
7,5-0-0 мг 2 недели, затем снижаете каждую неделю на 2,5 мг (1/2 таблетки) до полной отмены. Если обычного Преднизолона в аптеке не найдется, покупайте метипред. В этом случае нужно пересчитать дозировку по формуле 5 мг преднизолона = 4 мг метипреда. Но лучше преднизолон. Российский метипред оставляет желать. Разделение дозы нужно. Чтобы Вы утром нормально просыпались, без болей.
В первую неделю терапии контролировать артериальное давление. При любых изменениях писать мне. Если во время снижения преднизолона вернутся отеки суставов, нужно вернуться на предыдущую дозу и снижать снова по указанной схеме и сразу же писать мне. В целом можно оставаться длительнео время на дозе от 7,5 мг, она счиатется безопасной. Ни в коем случае не отменяйте резко препарат после приёма более 7 дней. Это опасно!
4. Вигантол 20 000 ед (30 капель) или Аквадетрим (40 капель) один раз в неделю
5. Препараты кальция не принимать!
6. От болей Целебрекс 200 мг 1-0-1 + (при необходимости) Анальгин 500 мг 2-2-2. Любые другие НПВС (ибупрофен, мелоксикам и т. д.) принимать ТОЛЬКО под прикрытием омепразолом 20 мг 0-0-1. Диклофенак и Индометацин не совместимы с Метотрексатом.
7. При возникновении бессонницы (связана с вечерним приёмом преднизолона) - Атаракс 1/2 таблетки на ночь. Или же 1 таблетка Супрастина (я не ошибся, это тоже самое, по-сути).
1. Метотрексат-Эбеве 15 мг (флакон с раствором 50 мг, 1,5 мл = 1,5 инсулиновых шприца) один раз в неделю подкожно, вечером. Длительность терапии минимум 1,5 года. Затем можно попытаться отменить или перейти на другой препарат, но настраивайтесь на пожизненную терапию заболевания в любом случае. Со шприцами сейчас проблематично, поэтому можно брать в таблетках. Принимать по той же схеме в той же дозе. Готовые шприцы не берите, очень дорогие только из-за инъектора. Качество такое же.
До начала и во время лечения необходимо контролировать общий анализ крови, АЛТ, АСТ, Гамма-ГТ, креатинин один раз в две недели на протяжении первых трех месяцев, затем раз в три месяца, затем один раз в полгода.
Основные побочные эффекты, которые сами по себе возникают не часто: тошнота, боли в животе, диарея, повышение ферментов печени. Выраженность и риск развития побочных эффектов сильно зависит от дозы. Поэтому всё, что пишут в инструкции, касается пациентов, принимающих препарат для лечения опухолевых заболеваний. Там дозы в 10-12 раз выше! Препарат начинает действовать самое ранее через 3 месяца. До этого момента требуется прикрытие преднизолоном.
2. Фолиевая кислота 5 мг один раз в неделю через 48 часов после Метотрексата.
3. Преднизолон по следующей схеме:
15 - 0 - 5 мг 2 недели (колличество миллиграмм препарата в утренний-дневной-вечерний приёмы)
12,5 - 0 - 5 мг 2 недели
10 - 0 - 5 мг 2 недели
10 - 0 - 2,5 мг 2 недели
7,5 - 0 - 2,5 мг 2 недели
7,5-0-0 мг 2 недели, затем снижаете каждую неделю на 2,5 мг (1/2 таблетки) до полной отмены. Если обычного Преднизолона в аптеке не найдется, покупайте метипред. В этом случае нужно пересчитать дозировку по формуле 5 мг преднизолона = 4 мг метипреда. Но лучше преднизолон. Российский метипред оставляет желать. Разделение дозы нужно. Чтобы Вы утром нормально просыпались, без болей.
В первую неделю терапии контролировать артериальное давление. При любых изменениях писать мне. Если во время снижения преднизолона вернутся отеки суставов, нужно вернуться на предыдущую дозу и снижать снова по указанной схеме и сразу же писать мне. В целом можно оставаться длительнео время на дозе от 7,5 мг, она счиатется безопасной. Ни в коем случае не отменяйте резко препарат после приёма более 7 дней. Это опасно!
4. Вигантол 20 000 ед (30 капель) или Аквадетрим (40 капель) один раз в неделю
5. Препараты кальция не принимать!
6. От болей Целебрекс 200 мг 1-0-1 + (при необходимости) Анальгин 500 мг 2-2-2. Любые другие НПВС (ибупрофен, мелоксикам и т. д.) принимать ТОЛЬКО под прикрытием омепразолом 20 мг 0-0-1. Диклофенак и Индометацин не совместимы с Метотрексатом.
7. При возникновении бессонницы (связана с вечерним приёмом преднизолона) - Атаракс 1/2 таблетки на ночь. Или же 1 таблетка Супрастина (я не ошибся, это тоже самое, по-сути).
0
Марина 2022-02-21 11:38
Спасибо Вам) а в плане физ активности? У меня стабильные занятия в зале с малым весом, плюс кардионагрузки. И по питанию есть рекомендации? Дело в том, что я длительное время придерживаюсь вегетарианства. Это я могу оставить?
0
Бога ради, не проблема. Всё, что Вам не мешает жить и не ухудшает течение болезни можете делать.
0
Марина 2022-02-21 11:49
Спасибо, доктор) подскажите еще пожалуйста, какой прогноз в целом у таких заболеваний? Надеюсь, инвалидом я не стану?
0
Без лечения анкилозы будут прогрессировать, могут вовлекаться переферические суставы. Но тут не точно, потому что тип спондилоартрита не определён и прогнозировать сложно.
В любом случае базисная терапия Вам нужна, и надо её подбирать. Вообще я бы на Вашем месте думал о переезде в Европу. В России Вам никто не назначит базисную терапию современными препаратами. А для Вас это черезвычайно важно. В европейских странах проблем с этим нет. Если есть показания - терапию Вы получите.
В любом случае базисная терапия Вам нужна, и надо её подбирать. Вообще я бы на Вашем месте думал о переезде в Европу. В России Вам никто не назначит базисную терапию современными препаратами. А для Вас это черезвычайно важно. В европейских странах проблем с этим нет. Если есть показания - терапию Вы получите.
0
Марина 2022-02-21 11:57
Ну это без вариантов, насчет переезда. И, насколько поняла, узнать доподлинно уже никак? И Бехтерева можно 100% исключить?
0
На 95% можно исключить. Диагностические критерии болезни Бехтерева:
1. Хронические боли в спине воспалительного характера, о которых можно говорить при наличии минимум 4 из нижеследующих признаков
4. Положительный ген HLA-B27
5. Повышение маркеров воспаления (СРБ, СОЭ)
6. Наличие других заболеваний из группы спондилоартритов: псориаз, болезнь Крона или НЯК, увеиты
7. В случае, если эти критерии не дают убедительных данных за ББ, дополнительно выполянется МРТ
Как видите, у Вас есть тут только явно воспалительные боли в позвоночнике + сакроилиит. Этого слишком мало для постановки диагноза
1. Хронические боли в спине воспалительного характера, о которых можно говорить при наличии минимум 4 из нижеследующих признаков
- Возраст менее 40 лет
- постепенное ухудшение
- улучшение при движениях
- отсутствие улучшения в покое
- ночные пробуждения из-за болей
- артриты
- энтезиты на пальцах кистей или стоп (воспаление мест прикрепления сухожилий)
4. Положительный ген HLA-B27
5. Повышение маркеров воспаления (СРБ, СОЭ)
6. Наличие других заболеваний из группы спондилоартритов: псориаз, болезнь Крона или НЯК, увеиты
7. В случае, если эти критерии не дают убедительных данных за ББ, дополнительно выполянется МРТ
Как видите, у Вас есть тут только явно воспалительные боли в позвоночнике + сакроилиит. Этого слишком мало для постановки диагноза
0
Марина 2022-02-21 12:11
Из этих критериев еще и боль в покое, а при движениях улучшение, так же возраст. Мне 28, а со спиной страдаю лет с 17. Недавно на фоне орви болело все. Помимо спины, колени, кисти, все суставы почти, тяжело было передвигаться
0
Это всё подпункты одного критерия, посмотрите внимательно
Ну допустим, что есть энтезиты. Посмотреть их можно на УЗИ, но в России никто это не умеет, потому что не смотрят в режиме допплера. Но так бывает и при псориатическом артрите, это так же не доказывает ББ. В общем, поверьте мне наслово, я думаю, прежде, чем что-то написать. Если я Вам говорю, что на ББ тут не набирается - это не от того, что мне лень разбираться.
Ну допустим, что есть энтезиты. Посмотреть их можно на УЗИ, но в России никто это не умеет, потому что не смотрят в режиме допплера. Но так бывает и при псориатическом артрите, это так же не доказывает ББ. В общем, поверьте мне наслово, я думаю, прежде, чем что-то написать. Если я Вам говорю, что на ББ тут не набирается - это не от того, что мне лень разбираться.
0