Болезнь Кастельмана

Здравствуйте, в августе 2022 года я обратилась в городскую поликлинику с уплотнением в надключичной области. После прохождения УЗИ было обнаружено три увеличенных лимфатических узла, два по 20 мм и один 45 мм. Была направлена в краевой онкологический диспансер. После взятия двух пункций которые не дали ни каких результатов была проведена операционная биопсия, при которой произвели частичный забор материала из самого крупного лимфатического узла, полного удаления не было. В связи со сложностью материала было принято решение отправить на исследование в НМИЦ Онкологии им. Петрова. В Петрова диагностировали Болезнь Кастельмана, гиалиново - васкулярный вариант, с поражением лимфатического узла надключичной области слева. На вопрос какие мои дальнейшии действия, доктор ответил - наблюдать. То есть утвердительно объяснила что моя болезнь не лечится. На сегодняшний день было проведено кт грудной клетки и УЗИ лимфатических узлов подмышечной зоны. Мои жалобы на боли в ногах, груди и спине, повышенная потливость и тотальная усталость которые мешают полноценно жить и лишают возможности работать, также нарушение сна, приступы лихорадки и помутнение зрения доктор рассматривает, как не имеющие отношения к заболеванию и направляет к участковому терапевту. Который в свою очередь отправляет обратно к онкологу. Как лечить моё заболевание ни кто у нас в крае не знает и не имеет опыта. Я имею диагноз остеоартроз с поражением ступней и кистей, поставленный мне год назад. Помогите пожалуйста разобраться, какие из вышеперечисленных симптомов и заболеваний имеют отношения к моему диагнозу Кастельмана. Самый главный вопрос, какие исследования на сегодняшний день и в первую очередь обязан провести доктор при выявлении моего заболевания, если можно перечислить и последнее, куда обращаться с таким редким заболеванием? Где у нас в России возможно получить квалифицированную помощь с Болезнью Кастельмана? Благодарю за помощь!