Синдром Орбели у дочки. Какие прогнозы?

Здравствуйте, моей дочери Полине в 4 месяца поставили диагноз - синдром Орбели. Цитогенетическое обследование: каритотип 46ХХ Del (13) (q22). Взяли анализы у нас, родителей. Как оказалось мы не носители гена. Дополнительно у нее ПП ЦНС смешанного генеза, синдром мышечной гипотонии, задержка психомоторного развития. Узи брюшной полости - нефункционирующий желчный пузырь под вопросом, ЭЭГ- ОМН ближе к умеренным, нейрофунциональная незрелость срединных структур, задержка созревания затылочного альфа-ритма, значимой межполушарной асимметрии. Из физических недостатков: вросшие ногти на больших пальцах ноги (у меня также) и немного сросшиеся пальцы на ногах (такое было у отца мужа). С виду здоровая девочка.
Сейчас ей 5 месяцев, полез нижний резец. Полина кушает хорошо, спит хорошо, правда иногда всхлипывает во сне, стул нормальный, агукает во всю, пытается повернуться и порой удается. Но она до сих пор не удерживает головку. Мы проходим второй курс массажа, результаты есть, но незначительные. Хотелось бы узнать прогнозы? В интернете пишут одно и то же, а примеров и историй этого синдрома нигде не нашла. Описанных заболеваний мы у дочери не заметили. Есть ли шанс, что Полина будет развиваться как обычный ребенок?