Адренолейкодистрофия

Здравствуйте, У меня адренолейкодистрофия, проблемы с опорожнением кишечника и функционированием мочевого пузыря, с 2014 года начала нарастать скованность в ногах, были непроизвольные подергивания в ногах. В 2018 году резко сковало ноги, стало тяжело передвигаться и добавилось жжение, порой не дающее уснуть, случился сбой в пищеварительной системе и еда стала очень плохо усваиваться, с тех пор присутствуют газы с неприятным запахом, ферменты немного улучшили ситуацию. За это время были небольшие периоды ремиссии и ходьба улучшалась, но по большому счету скованность нарастает и управление ногами ухудшается, мышцы атрофируются и истончаются. Последние дни начало сводить мышцы по утрам, боль терпимая, но неприятная. Прегабалин снижает жжение, остальные препараты бесполезны и скованность не убирают. С верхней частью туловища всё в порядке. Я так понимаю, что всё в таком темпе будет усугубляться и в какой-то момент ноги парализует. Подскажите, что можно сделать с этой ситуации, возможны ли какие-нибудь операции чтобы убрать парез, пускай даже придётся лишиться этой группы мышц и придётся начать пользоваться экзоскелетом? Спасибо