Спаститеская параплегия штрюмпеля

Здравствуйте, меня завут Елена. Была очень подвижна и сейчас нахожусь в этом состоянии. Но спотыкалась, сбивала коленки, как-то учитель начальных классов сказала что я немного зажата. Внимание на это никто не обратил. Лет с 10 когда пришлось ходить в школу чуть дальше, начальсь проблемы. Походка постепенно ухудшалась, гнаступать на пятки было тяжело, шла на ципочках. Обратились к врачам, диагноз спиноцеребеллярная дегенерация по типу спастической параплегии Штрюмпеля. Лечение было, но результата нет. Пик заболевания приходился на вечер, падала "попой", т. к. на пятки стать не могла. Доходило до того, что мышцы стягивало очень сильно, не могла спать, потому-что не могла расслабить ноги, которые были поджаты под себя, писать было также тяжело, напрягалась рука, почерк изменялся, иногда писать вообще не могла. Лет в 16 поняла что мне нужно. После дневного сна ходить было намного легче. Купила в аптеке димедрол, выпила, счасться не было предела, стала ходить без проблем, пока действовал препарат. Стала ходить на дискотеки, танцевала, короче превратилась в обычного человека без видимых потологий. Если не пить расслабляющие таблдетки превращусю в тяжелого инвалида, очень сильноое напряжение всех мышц. Заболела сестра старшая, заболевание протекает не так как у меня. Положили нас в Тамбовскую областную больницу к Тендлер Ф. С., направили к генетику, заболевание подтвердили. Дали группу. У сестры проблем не было, т. к. у нее есть видимая потология, при осмотре любой врач невролог ставил мне этот деагноз. Со МСЭКом были проблемы. Сейчас пьюм циклодол, помогает. Родители были здоровы. У мамы паркинсон с 40 лет. Делала МРТ- не показывает ничего, НМЭГ тоже ничего не показывает, показывает только осмотр. Уменя дочь, ей 30 лет иногда она жалуется на напряженность мыщц. Я ничего ей не говорила про свое заболевание. Но живу в страе. Если прочтете мое послание или возникнут вопросы пришлите ответ на мой эл. Адрес. Спасибо. Буду ждать ответ.