Подскажите, что это за заболевание и как с ним бороться?

Здравствуйте, у меня следующий вопрос и проблема: 15 лет назад была диагностирована узловатая эритема во время беременности. Недавно, года 2 стали беспокоить геморагические высыпания на ногах, которые самостоятельно прошли через 5 дней. Были рецедивы такие же. В феврале 2018 диагностирован гемор. Васкулит и был назанчен трентал и курантил. Но на эти препараты были отрицательные эффекты в виде тошноты, рвоты, головной боли и я перестала их принимать. Дальше высыпания начали возникать чаще и в августе 2018 я обратилась к ревматологу: были найдены антиядерные антитела +, скрининг +, СОЭ 50ммч. Легла на стац. Лечение: Рев. Фактор- 1024МЕмл, С-реакт. Белок- 192мгл. СОЭ-48 ммч. , криоглобулин - о, АЦЦП антитела Ig G- 10/5 EDмл. ИФА АНСА- отр. ИФА-ревмомаркеры- SS-A- более 100 МЕМЛ, SS-B - 35 MEML, антинуклеарные антитела Ig G- 6.8 у. е., антитела к экстрагир-м ядерным аг более 7.2 у. е.
Ig G к ds ДНК(нативной) - 0.4 МЕмл, Ig G к ss ДНК(денатурированной) - 0.1 МЕмл. ИФА антител к БМК - 5.3 ЕДМЛ, Ig G АФЛ- 0.9 ЕДМЛ. Ig G к кардиолипину- 1.4 ЕДМЛ. Проведено лечение: СА комплевит, каптоприл, престариум, L тироксин.
Выписали -сказали при болях в суставах пить мелоксикам. И если я хочу то курантил еще.
Диагноз поставили следующий, непонятный мне и другим врачам из нескольких городов: НЕДИФФЕРНЕЦИРОВАННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНИ, НИЗКОЙ АКТИВНОСТИ С ИММУНОЛОГИЧЕСКИМИ НАРУШЕНИЯМИ (антиядерные антитела положительные, SS-A+, SS-B +, ревматоидный фактор+) с поражением кожи (геморрагические высыпания, узловатая эритема в анамнезе).

ВОПРОС: 1) ЧТО ЭТО КОНКРЕТНО ЗА ЗАБОЛЕВАНИЕ? ПОЧЕМУ МНЕ НИКТО НЕ МОЖЕТ СКАЗАТЬ, А ВЫДЕЛЯЮТ ТОЛЬКО БОЛЬШУЮ ГРУППУ ЗАБОЛЕВАНИЙ?
2) ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ - ВЕДЬ ДАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ МНЕ НЕ ПОМОГАЮТ (принимать я их долго не могу из за плохого самочувствия и рецедивы случаются часто довольно все равно на фоне их приема).