Сакроилеит не проходит

Доброго времени суток! Меня зовут Татьяна, 38 лет.14 лет назад на поздних сроках беременности появились интенсивные боли в крестце, невозможность ходить, при этом был высокий билирубин (70-80) и лейкопения 2,8-3,0 с лимфоцитозом.
После боли сохранялись в крестце, также появились в поясничном и шейном отделе, после грудном, появилась скованность и СБН, еще нарушения сна, не выспалась, потому что каждую ночь что-то болело.
При обследовании в Сарниито обнаружены грыжи шейного и поясничного отдела, множественные протрузии. В 2015 и 2016 году на мрт обнаружили несколько периневральных кист на уровне s1-s2 до 1,5 см. Еще ретроцеребилиарная киста 18 мм.
Примерно с этого же времени появляются обострения в виде сильных болей в шее и лопатке, невозможность поворачивать шею, рука не поднимается, точечная боль в грудном отделе. Это появляется примерно раз в 2 недели, иногда чаще. Боль появляется ночью или утром. Скованность появляется утром, после домашних дел и активности любой. Снимается в горизонтальном положении и при использовании свинг-машины. В последнее время стала замечать, что из рук все валится, не могу крепко схватить посуду, при ходьбе и подъеме по лестнице мне кажется, что я ногу выше поднимаю, чем на самом деле, поэтому иногда спотыкаюсь.
Лечение назначили симптоматическое, физио, рекомендовали гимнастику. Лечилась мовалисом и ультразвуком с гидрокортизоном, электрофорез с карипаином. Массаж, плавание. В 2018 при мрт крестцово-подвздошных суставов (впервые делала) обнаружен сакроилеит, воспаление костного мозга. Ревматолог оценила как аксиальный спондилит. Принимала аркоксию 90 10 месяцев. Делала контроль мрт. Динамика отсутствует. Врач добавила кетонал дуо. Не могу больше пить нпвс, весь организм из строя вышел, а эффекта нет (единственное- спать стала ночью, до этого не спала нормально лет 10, всю ночь спина и ноги ломили).
Как это все связать воедино? Куда обратиться? Очень все это достало, не могу нормально дела домашние делать. Заранее благодарна.