0

Пузыри на ногах, руках при врожденном заболевании

Спрашивает: Наталья
Пол: Мужской
Возраст: 5 лет
Хронические заболевания: не указаны
Здравствуйте, Алина Викторовна, моему сыну 5 лет и пол года назад ему поставили диагноз вр. Буллезный эпидермолиз простой Вебера-коккейна, хотя появился он еще в маленьком возрасте. Хотела бы получить Вашу консультацию, общалась с несколькими дерматологами, но конкретно, как поддерживать состояние так и не знаю. У нас на руках и ногах появляются пузыри, которые лопаются и оставляют ранки. Кожа на ногах постоянно сдирается и болит. Наш врач назначила при образовании ранок Фукорцин (который очень печет при обработке), мазь Акридерм ГК, Крем Айсида (который имеет специфический запах). Ребенок аллергический и от него чихает, он нам не подходит. На что заменить его не знаю. Кожа очень тонкая, постоянно травмируется, никак не можем подобрать ему правильную обувь. Все натирает и сдирает. В садике носит кожаные босоножки, на улице ботиночки. Все равно не подходит она ему. Пожалуйста, подскажите как правильно лечить и обрабатывать, на что заменить препараты. Насчет обуви тоже. Мы мало знаем об этой болезни и как быть в дальнейшем. Любые советы, рекомендации нам очень полезны. Спасибо!
Категория: Дерматолог
Добавлен: 18 февраля 2020 года

Похожие и рекомендуемые вопросы

Очень огромное количество прыщей на лице Алина Викторовна у дочки сильные прыщи на...
Пятно на ноге в районе голени Уважаемые доктора! Скажите пожалуйста, что за пятно...
На руке сильный отек и волдыри после поноса травы У моего папы (60 лет) сильная реакция,...
Высыпания sos! Дорогие доктора. Три дня назад появилась не понятная сыпь. Вечером...
Внезапно появились пузыри на теле Дня назад на пальце Лёвой ноги на суставе безымянного...
Водянистые пузыри на ручках и ножках у ребенка Моему ребенку 4 года, у него на ладонях...
Как избавиться от данной сыпи? Алина Викторовна. Я воспитываю внука, ему 8 лет. На...
Высыпание на кожи вокруг кожи носа 4 дня беспокоит высыпание с покраснением на коже...
Белые пятна на животе у дочке Моей дочке 2.2, У неё есть 2 белых пятна на животе,...
Странное вдавлкнное пятно на коже. Склеродермия? Алина Викторовна, мы снова к Вам...
Сифилис или нет Алина Викторовна, давно живу в страхе, что больна скрытой формой сифилиса,...
Пятно в виде кольца на ноге Алина Викторовна! Месяц назад я переболела энтеровирусной...
Пятно на ногтевой пластине Обнаружила на ногтевых пластинах пятна (фото прикрепила)....
Красные пятна у ребенка возле пупка и на ноге Доктор! Ребенку 4 года, пятна появились...
Красноватое пятно на руке. Беспокойств не доставляет У ребенка на руке появилось примерно...
Слезают ногти на левой руке Алина Викторовна. У меня слезают ногти на указательном...
Аллергия или цветение у младенца Здравствуйте, доктор. Помогите разобраться. У ребёнка...
Поражение ногтей Алина Викторовна! Прошу, помогите разобраться, у моей дочери, ей...
Нужен диагноз У меня проблема с конечностями ноги, после операции по удалению желочного...

14 ответов

Не забывайте оценивать ответы врачей, помогите нам улучшить их, задавая дополнительные вопросы по теме этого вопроса.
Также не забывайте благодарить врачей.
Бакалец Алина Викторовна
дерматолог 2020-02-25 00:46
Здравствуйте!

Есть много групп и сообществ для родителей детей с БЭ.

https://deti-bela.ru/for_patients/eb, например.

Можете добавить несколько фото?

0
Наталья 2020-02-25 15:56
И все же можете дать какие рекомендации? И чтобы пообщаться с врачом из Фонда Дети-Бабочки, необходима регистрация, добавление пакета документов, только так?
0
Наталья 2020-02-25 15:58
Меня очень интересуют мази, крема, чем обрабатывать?
0
Бакалец Алина Викторовна
дерматолог 2020-02-27 15:20
Наталья!

Посмотрите пожалуйста это видео.

https://youtu.be/38zG5bM9j9Y

Если будут вопросы после, пишите я обязательно отвечу!

Да, регистрация обязательна

Так фонд ведёт подсчёт больных, может организовывать разные мероприятия, помощь и т д

Вы оформили инвалидность ребёнку?
0
Наталья 2020-03-04 22:17
Здравствуйте Алина Викторовна, очень познавательное видео. Спасибо Вам! Многое из него узнала полезного, например, использовать Фукорцин (которым я постоянно пользуюсь), категорически нельзя. И действительно, мало того, что он печет, ребенок ходит в садик с красными руками, он еще и сушит кожу. А нам наоборот, следует увлажнять. Акридерм также нужно использовать в редчайших случаях. А нам прописали именно эти средства, и врач вроде бы с большим стажем. Сама говорила, что в ее практике имеются несколько детей даже с более сложными формами. Только вот как спросить о замене препаратов, скажет начиталась интернета, лечись сама (такое уже было). Например, у моего ребенка как только появились зубки, сразу же возник кариес, буквально все зубы черные. Она сказала, что с нашей формой кариеса не может быть.
Инвалидности у нас еще нет, т. к. врач сказала наблюдаться в течение года, вот поедем в третий раз, не знаю, что будет. С простой формой тоже положена инвалидность?
Обязательно зарегистрируюсь в фонде, чтобы хотя бы получить какие-либо рекомендации по уходу. Только вот мы в недоумении, у нас в семье ни у кого нет такой болезни, и у родственников тоже, откуда это могло взяться. Могло ли что-то спровоцировать при беременности, например, на 8 мес. Я сильно заболела гриппом, может ли это быть причиной?
Благодарна Вам за помощь!
0
Бакалец Алина Викторовна
дерматолог 2020-03-04 23:48
Здравствуйте, Наталья!

Вы из какого города?

Поражаются всегда только кисти и стопы?
0
Наталья 2020-03-05 06:12
Из Крыма, да, кисти и стопы
0
Бакалец Алина Викторовна
дерматолог 2020-03-05 11:23
В Крыму принимает отличный дерматолог Демский Алексей Вадимович. 
При необходимости обратитесь к нему, при возможности, конечно.

Внизу я добавила ещё фото по лечению. 

Основа лечения это использование специальных гелевых повязок. 

Это дорого конечно, их нужно много

Поэтому вам и нужно оформить инвалидность обязательно!

Какое наблюдение? Ребёнок болен серьёзной хронической болезнью с рождения! Вам нужна материальная помощь, тот же перевязочный материал и т д Обязательно!!! 

В плане причины появления болезни, вам нужно посетить - - - - генетика!

Про лечение ещё раз :

---Повязки / в видео врач рассказывает /

---Из антисептиков это водные растворы : мирамистин, хлоргексидин 0,05 %

----В плане мазей - Антибактериальные только при присоединении вторичной инфекции: Банеоцин, фуцидин, аргосульфан

Если будут вопросы пишите!
0
Бакалец Алина Викторовна
дерматолог 2020-03-05 11:25
+ вот фото посмотрите пожалуйста
0
Наталья 2020-08-19 22:59
Алина Викторовна здравствуйте, хотела у Вас спросить, а с простой формой эпидермолиза (Q-81,0) действительно положена инвалидность ребенку или только с генерализованной и дистрофической? Или сейчас отменили с простой формой? Мы месяц назад подали документы на инвалидность, нас даже не вызывали на экспертизу, позже прислали письмо с отказом. Спасибо за ответ!
0
Бакалец Алина Викторовна
дерматолог 2020-08-20 00:17
Здравствуйте, Наталья!

Это зависит от течения заболевания.
То есть если это лёгкое течение, появляется пару эрозий в месяц преимущественно в летнее время, эрозии быстро заживают при этом. То инвалидность конечно не дадут.

Если тяжёлая форма, частые рецидивы, большое количество пузырей, эрозий, длительно все  заживает. Это мешает психологически и физически  ребёнку. Вы тратите на уход много времени и средств, то конечно инвалидность - положена!!!!! 

Это все описывается в карте больного. Также имеет значение количество и длительность стационарного лечения.

https://stapravda.ru/20190911/pri_kakih_zabolevaniyah_inva lidnost_ustanavlivaetsya_zaochno_138602.html

Посмотрите ещё в Google есть файл - pdf : актуальные правовые вопросы при БЭ / по инвалидности тоже от фонда бабочки документ.
0
Наталья 2020-08-20 22:00
Здравствуйте Алина Викторовна, спасибо за скоростной ответ! Я хотела еще спросить насчет школы и физкультуры. Кожа сильно слазит при беге (с детьми побегает и все, кожа на ступнях и между пальцами слезла), также при ношении обуви (туфли, кроссовки, сандалии). Не установив инвалидности, будет ли освобождение от физры или от бега? А в будущем армия, жесткую обувь вообще носить не можем, а там сапоги. Или кожа к тому времени станет крепче?
При любой травматизации, беге, активных играх (т. е. провоцирующих факторах) становится хуже. И это не зависит от времени года. Например, на руках ситуация хуже наоборот зимой, пузырей больше появляется при включенном отоплении (хотя температуру дома не ставим высокую), а в детском саду очень жарко.
Благодарю Вас за консультацию!
0
Бакалец Алина Викторовна
дерматолог 2020-08-25 03:33
Наталья!

Да, освобождение от физкультуры должны дать в поликлинике на основании диагноза!

С возрастом болезнь может давать знать о себе все реже и реже.

К службе в армии - не годен по заболеванию.
0
Наталья 2020-12-10 20:07
Алина Викторовна, здравствуйте! Пожалуйста подскажите, при буллезном эпидермолизе могут ли быть высокие эозинофилы у ребенка - 18. Или они с этой болезнью совершенно не связаны? Глисты исключили точно. Спасибо!
0

Поиск по сайту

Вверх ↑
Задать вопрос