У 6-летнего ребенка 9 месяцев болят пальцы рук и ног

Добрый день! Помогите пожалуйста разобраться с нашим недугом! У моего сына (6 лет), с ноября 2015г, болят кисти и стопы (показывает от лучезапястного/голеностопного и до кончиков пальцев), особенно пальцы рук и ног (не зависимо от времени суток и все пальцы болят постоянно и одинаково). Когда спрашиваешь где именно, говорит везде, т. е. нет акцента на суставах. Когда трогаешь пальцы или шевелишь суставами боли ну усиливаются. Внешне на пальцах никаких изменений нет и не было. Иногда боли усиливаются и он начинает их поджимать/зажимать/скрючивать. Одно время (примерно в течение 1-2 месяцев) он постоянно с силой сжимал пальцы рук в кулаки (даже натёр кожу между указательным и средним пальцем) и поджимает периодически пальцы ног. Потом сжимать перестал, но говорит боли не прошли, а просто он привык и сжимать ему надоело. Теперь сжимает когда боли усиливаются. Иногда просит чтобы я сжимала ему пальцы, так ненадолго становится легче. С этой проблемой мы в декабре 2015г. обратились к педиатру. Причём раньше (примерно с 3-х лет) он жаловался иногда весной и осенью: сначала один сезон жаловался только на голеностопный сустав, в другой сезон только на лучезапястные (никогда на пальцы не жаловался). Но это было не так длительно и болезненно, проходило само собой. Ранее ходили к ортопеду, кардиологу (с ЭКГ) – решили что это «боли роста». Пропили Магне В6 и всё. Когда в ноябре 2015 года ребенок стал жаловаться на боли в пальцах, стали пить магний, толку нет. Подождали с месяц (думали пройдёт как и раньше, тем более зимой такого не было) и пошли по врачам. К слову – у ребенка СДВГ (очень активный, не внимательный, раздражительный). При рождении была кривошея. Роды – кесарево сечение, мне нельзя было тужиться. Беременность проходила без особенностей, в стационар не предлагали, токсикоза не было. Беременность планировали, инфекции не было.
Когда садится кушать или чем-то заниматься – то снимает сандалии и носки. Не может писать дольше 5-10 минут, говорит пальцы разболелись. Ночью бывают задержки дыхания, но особого значения этому не придают. На боли в животе не жалуется. Стул нормальный, ежедневный. Как-то раз в январе 2016 утром ребенок встал и пожаловался, что не может согнуть четыре основных пальца правой руки (больно), пока добежали до поликлиники, всё прошло и больше не повторялось. Моча общая и на стерильность нормальные. Гармоны щитовидки (ТТГ и Т4 своб) в норме. Ходили к инфекционисту: в соскобах и неоднокр. Кале (в том числе развернутом) паразитов не найдено; ИФА на TORCH (простой герпес, ЦМВ, токсоплазмоз) – не выявлены, найдены антитела к краснухе (говорят это после давней прививки); ВИЧ не обнаруж.; бак пасев на стрептококк из зева отрицат.; ИФА описторхоз и токсокароз отрицат. Ангиной не болели. Перед началом болей сильных простуд не было. УЗИ органов брюшной полости и щитовидной железы в норме, но форма желчного пузыря буквой «Г». УЗИ суставов пальцев рук в норме. В заключении ЭКГ: синусовый ритм 80, ЭКГ в пределах возрастных изменений. На УЗИ сердца в 2015 нашли доп. Хорду, на свежем УЗИ ещё нашли незначит. Овальное окно. Ещё назначили электронейромиографию ног, на которой есть небольшие изменения (то ли действительно патология, то ли возрастная незрелость – так сказал невролог), в заключении написано: «Нарушение функции N PERONEUS DEX по типу аксонопатии, дистальной миелонопатии, N PERONEUS SIN по типу аксонопатии; дистальная сенсорная нейропатия. ». Что касается анализов крови, то гастроэнтеролог говорит, что такие показатели могут быть из-за загиба желчного пузыря (прописали нам хофитол и урсофальк).
Раза 3 (в последнее время) ребенок говорил, что сердце внутри само себя ударило. Пару раз, перед сном, когда боли в пальцах усиливаются, жаловался что болит писюн и лобковая зона над ним (низ живота).
С конца июня боли усилились, особенно сильно по вечерам, когда спать ложимся, особенно в пальцах ног, он их под меня сует. Стал и днём больше жаловаться, даже в садике в сон час порой просыпается (или уснуть не может), загибает и выламывает себе пальцы на руках и ногах, весь скрючивается, бьёт себя по пальцам – одним словом «корчится от боли». Боли усиливаются так же, если он просто чем то не подвижным занимается, например ест или сидя играет. Раньше помогало, когда я ему пальцы сжимала, сейчас это уже не помогает. Он терпеливый к боли, но сейчас стал даже плакать, кричать (будит детей в садике), злится что боль не проходит, нервничает из-за этого. Засыпает с трудом. Стал ночью просыпаться от боли (раньше такого не было). Теперь и в течение дня постоянно зажимает, поджимает и выламывает себе пальцы. Пробовала мазать муравьиным спиртом, нимулид-гелем – не помогает. Стала давать перед сном обезболивающие сиропы, ибуклин юниор, ношпа – особо не помогают.
Сейчас заново сдаём все анализы (кал, кровь биохимия, на гепатит). Кровь на бруцеллёз и гепатит отрицат. Сделали УЗИ суставов пальцев – всё нормально. УЗИ органов брюшной полости – в норме (есть загиб желчного, но он просто подпирается 12п. кишкой и при движении выпрямляется, так сказали). В кале нашли лямблии. На свежем ЭКГ – короткие миграции с/вентрикулярного водителя ритма (могла неправильно написать, т. к. неразборчиво) – а ведь раньше такого не было. Сходили к детскому кардиоревматологу – назначил нурофен, никотиновую кислоту и мази. Две недели принимаем, не помогает.
Глазное дно: ДЗН бледно-розовый, границы четкие, артерии сужены незначительно, сетчатка диспигментирована, диагн. – гиперметропатия сл. Ст. ОИ.
И ещё, он уже около 2 месяцев постоянно кряхтит, говорит что ему там что-то мешает. Иногда кряхтит очень сильно и беспрерывно. Ночью не кряхтит. Ходили к лору, говорит аллергическая природа (аденоиды нормальные). Промывали нос, капали полидекс, потом пробовали назонекс – толку нет. Может это как то связано?
Ещё он склонен к аллергии. Когда был маленький, иногда появлялиь маленькие красные пятнышки на лице и теле (немного), потом сами проходили. На что реакция, так и не поняли. Этой весной на щеках и подбородке появлялась краснота и шелушение, потом прошло. Периодически, особенно весной/летом, пьём зодак.
Мы принимали следующее:
Кардиолог назначал магний В6, кальций Д3, элькар, курантил – пропили, боли не изменились. Один невролог назначал атаракс и тенотен, другой невролог позже атаракс и пантокальцин, киндинорм, фенибут – пили, результата нет (ни по пальцам ни по гиперактивности). Пили нейромультивит, тоже без изменений каких-либо. В июне 2016 делали электрофорез с нейромидином, толку нет.
По прошлым анализам крови (зима/весна/начало лета):
Иногда был повышены: иногда АЛТ до 47,7 U/L, АСТ (до 62,1 U/L), АСЛО (до 120 Ul/ml), СРБ до 14,6 mg/l, щелочная фосфотаза (до 503 U/L). Иногда по анализам крови были понижены: протеин (до 58,9 g/l) и железо (до 10,6 umol/l). Постоянно был понижен креатинин (до 23,5 umol/l). Анализы на ревмат. Фактор отрицат.
По свежим анализам: повышены – ЛДГ до 719 ед/л, КФК до 896 ед/л, АСТ до 70 ед/л, СРБ до 15 mg/l, щелочная фосфотаза (до 530 U/L). Понижен: креатинин до 37 мкмоль/л.
ИТОГ: На данный момент наблюдались у невролога с НЕЙРОПАТИЕЙ не ясного генеза. Педиатр пишет артралгии не ясного генеза. В июле стало намного хуже, боли частые и сильные. Спать уже боимся укладываться. Стал раздражительный, капризничает по мелочам. Через год в школу, а он писать долго не может и сидеть спокойно не может (помимо СДВГ), т. к. постоянно занят руками и ногами, выламывая себе пальцы. Помогите пожалуйста разобраться. Мы уже не знаем куда обратиться, что ещё сдать, чтобы найти причину, а не просто лечить симптоматические боли?
Сейчас лежим в кардиоревматологическом стационаре. Там говорят, что это не ревматоидные явления. На миозит тоже не похоже, т. к. при пальпации не больно и сила хорошая. На сосудистое не похоже, т. к. внешних проявлений нет.
Может показатели анализов и боли в дистальных отделах конечностей – это разные заболевания?
А ведь если это мышечные боли, то тогда и сердце тоже может быть вовлечено в процесс. А может миозит есть, но не в пальцах? Т. к. я читала, что есть вирус, который вызывает миозиты и в т. ч. действует на мышцы глотки.
В общем, время идёт, а ведь это может быть серьёзное заболевание, а мы теряем время. А вдруг наступят необратимые изменения? Ребенок плачет, кричит и корчится, а я не могу ничем помочь. Мне иногда кажется, что он может сломать себе пальцы, когда их выламывает и бьёт об стену во время обострений. Кстати, некоторые врачи говорят – может он так внимание к себе привлекает? Он вниманием вообще не обделен, он у нас один и долгожданный. Я наблюдала за ним, когда он один в комнате – картина та же.
Написала письмо в Министерство здравоохранения, надеялась, что они может куда то направят, для комплексного обследования. Они же переслали это письмо в нашу же поликлинику. А это утопия, т. к. в бесплатном здравоохранении кроме стандартных исследований, ничего нет (ни более углубленных анализов, ни высокотехнологичных исследований).
Умоляю Вас, обратите внимание на нашу проблему. Помогите найти причину. У нас нет возможности самостоятельно проверяться на всё подряд, а ведь есть и редкие болезни. Очень жду ответа и надеюсь на Вашу помощь.