ХПН от Бехтерева?

Здравствуйте.
1. Очень редко (раз в 5 лет может) был отек суставов - "сумкой" (мешочком), в основном локоть, через месяц проходило, сейчас в больнице ничего, кроме пятки, не болит и то не всегда. Как около 12-13 лет (в этот период он отца потерял и переохлаждения сильные-сильные были, лошадей любил сильно, зимой катался в лес), когда колено не проходило (отечность и боль), может и удар, не исключает, вычищали проколами в Германии, где-то ближе к 19 годам, про пункции не знает и т. п. Спина чуть тянущая сейчас, не заметная. Со спиной ложился в больницу только раз (грыжи, протрузии). Боль была сильная, блокады не помогали. Пришли в неподвижность позвонков, шею уже не может запрокидывать. Были с того момента (с 2014), обострение, шейный отдел сильно заболел, но через дня 2 боль все меньше была (Колола Артоксан). Ночью обычно спит хорошо, иногда ноги дергаются и чешутся. Редко когда ломота была. Боли периодичностью присутствуют, но с грыжами и протрузиями, думаю это норма. Диклофенак заставляла бросить, сказал что пробовал, начинают кости выворачивать (возрастающей болью, где-то через месяц). В этом году (ему 44), пятка заболела, а так в основном пальцы часто на ногах, когда ударит, проходят по 2 месяца, боли там.
2. МРТ на диске, рядом с ним тоже в больнице (позже могу взять), единственное ревматолог сказал, что 4 степень уже, на прошлой недели, звонила спрашивала про анализ на HLA-B27, она ответила, что готов - отрицательный.
3. После диализа, соответственно, креатинин упал до 300. Состояние хорошее. СКФ не знаю на сегодня, врач не говорит пока, СКФ=12 мл/мин утром в день диализа (04.10), вечером упал сильно скф, поэтому и сразу начали делать. Взяли анализ с разреза ноги, результатов пока нет еще. Если правильно поняла - аспартатаминотрансфераза - 17.60 МЕ/л (30.09).

Анализы от 03.10: ОАК 03.10.2024г: Лейкоциты 10,9*10/9, Гемоглобин 139 г/л, Тромбоциты 198 *10/9, СОЭ 41 мм/ч, Сахар крови 5,33 моль/л. БАК 03.10.2024г: Общий белок 75,8 г/л, Альбумин 41,9 г/л, Мочевина 18,22 мм/л, Креатинин 466 мкм/л, Калий 7,2 мм/л, Натрий 139 мм/л. Сахар 5,33 Липаза 27,2 АЛТ 12 АСТ 10,9 Амилаза 122 ГГТ 11,6 Мочевая к-та 349,4 О/ билир. 9,7 АLРR 703. ОАМ 03 2024г: Белок 701 мг/л, Лейкоциты 1-3 в п/зр. Пр. Нечипоренко 03.10.2024г: Лейкоциты 500. Другого пока ничего нет, все в истории болезни, хотят фистулу ставить.
Я понимаю, что хронический пациент, это полная халатность его. Но охота ему помочь, есть подозрение, что диагноз был неправильный, лечения не было, было иногда обострение, со стороны жкт, спины и почек, начала смотреть старые выписки, а голова закружилась от этого, я могу ошибаться, но если анализы с 2018 года были подобные, то почки уже не выдержали бы. Он сейчас лежит в больнице, на диализе, было состояние интоксикации, нужно было срочно спасать. Обострение в августе - давление критическое было, до этого периодами (может совпадение, но я ему дипромету вколола в начале августа), отеков не было. Нахожусь в растерянности, пугает, что врачи ничего не объясняют, поступили в поликлинику, по острому обращению, прошли всех врачей и анализы, они хотели отправить домой на 2 месяца и готовить к пересадке или гемодиализу, я настояла на госпитализации, а вечером уже сделали гемодиализ, хотя хотели консервативно сначала пробовать. Помогите пожалуйста, охота помочь, страшно становится. В голове "каша". Я вижу сбой в иммунной системе (даже в 2014 году повышены были показатели по ВЭБ). Что дальше делать, пока не понимаю. Анализы никогда не делал, с его слов - "зачем сдавать, они всегда плохие". Выписки старые прикреплю ниже, вдруг пригодятся.

Это спина была

2014

Спасибо большое за человечность и профессионализм! Приятно встречать таких людей, которые "болеют" своим делом, а не просто работают, это большой вклад в себя и в общество. Был опыт встречать таких людей в жизни, с большой буквы, таких как Баркаган, жаль что он был только в юности. Ресурс таких людей рассчитан на много десятков лет, берегите себя. (Простите за лиричный отступ)
Очень хочется помочь, а чувствую свое "ограничение". Вы правильно подметили - про то, что меня не будут слушать, даже времени у них на это нет. Я конечно понимаю, сейчас основная задача - почки, боюсь просто, что и так много времени упущенного. Это все от человеческой безграмотности и запущенного хронического механизма. Какой то замкнутый круг. Очень буду благодарна, если ваш опыт и знания помогут правильно мне все сделать.

Есть конечно одна мысль, про то, что мы находимся в высокой зоне заражения паразитами, у него детская страсть к охоте, как и у отца. Но не знаю, не глупость ли, рассуждать в данный момент? Просто сейчас вся картина симптомов размыта. А после того, когда думать, как можно было - ребенку в12 лет поставить Бехтерева и такие таблетки пожизненно пить, без другой терапии. Начинаю нервничать ????

Здравствуйте, Андрей Анатольевич!
Помогите разобраться с диагнозами и что теперь с ними делать (компьютерная костей таза на руках) выписали с диализом + альвеококкоз печени (нужно удалять).

Здравствуйте, не делали. Только биопсию на амилоид (он отрицательный). Сейчас у него повышение температуры лихорадкой, до 40.5, парацетамол хорошо помогал сбивать температуру. Сказали из-за катетера (хотя странно, ни покраснения, ни увеличение лимфоузлов, ни болей, не было). Но легче не становится, утром катетер удалили. Диклофенак уже почти месяц не пьет.

Посев крови буду спрашивать у врача, а моча была в выписке, но я так понимаю, можно это не брать во внимание, а сдавать новое?

Спасибо вам большое, к сожалению, из за пропуска гемодиализа, пришлось сказать про температуру, его опять положили, к этому же врачу. При оформлении, сделали ренген (хороший), мазки (отрицательные), посев не готов. Завтра если не начали лечить антибиотиками, то унесу таблетки. Лучшая защита, это нападение, мы виноваты, что не сделали фистулу (хотя она ещё не готова была бы), про уход за катетером я знаю, был опыт, говорит даже не хочет тратить время на объяснения. Хотели уехать в другой город, на обследования, не можем теперь из за этого. "Чем дальше в лес - тем больше дров". Нужна консультация специалистов, делала в другой организации описание КТ, про почки ничего почти не написала, зато костям много вопросов.

Здравствуйте, можно вам кт отправить, может вы подскажите к какому лучше врачу пойти? В 2018 не было таких изменений, а сейчас и паратгормон 800, сепсис, изменение в костях и анкилоз. Вдруг это из-за воспалительного заболевания кишечника, но не знаю. (фото с диагноза 2018 года, нейрохирург написал)

Спасибо! Может тогда к гематологу? Или лучше лечь на диагностику в другой город?

Пересмотрела старые узи (с 2011), нашла изменения в печени (отличия), было 2 кисты (одна маленькая), сейчас нет второй. Вдруг все же это альвеококкоз. Это объясняет и кровь и все. Течение не предсказуемое, анализы не сдавал на это, в таком случае очень страшно делать пункцию, через кровоток могло быть распространение и в почку. Кисты печени и почек это и подтверждают. Поэтому не могли найти в Германии этого, это не распространено там. А противоопухолевые эффекты диклофенака объясняет долгие годы развития. Сепсис так же может от этого. Нужно анализы попробовать сдать. Тем более у отца тоже киста была больших размеров (перешла в опухоль) и лисы жили все лето маленькие во дворе. Я даже не знаю какого врача выбрать в данном случае.

Андрей Анатольевич, к сожалению, я не понимаю и не знаю, поэтому перебираю разные варианты и благодарна за мнение и потраченное время. В больнице на вопросы не отвечают, а другого отделения такого в городе нет, у нас очередь на гемодиализ. Урологов ещё можно найти. Так что, или самим врачей перебирать нужно или в другой город ехать, я говорила про другие больницы (нас и в это отделение, не хотели брать) на что сказали мне, про то, что диагноз поставлен, гемодиализ делают, а за катетером мы не ухаживали должным образом. Сейчас антибиотиками долечат, нужно что то делать. Многие нефрологи не ведут онлайн консультации, нужно ехать, а тут ещё привязанность к гемодиализу.