AL- амилоидоз

А причём тут амилоидоз? У Вас проблемы с почками? По анализу мочи почки у Вас здоровы.

Диагностические критерии синдрома Шегрена:

- Фокальный сиалоденит (воспаление слюнной железы): минимум 1 фокус, площадью не менее 4 мм2, с содержанием лейкоцитов до 50 на 4 мм2) = 3 пункта
- Наличие антител SSA = 3 пункта
- Патологический тест Ширмера (менее 5 мм) минимум на одном глазу = 1 пункт
- Скорость выделения слюны менее 0,1 мл в минуту (тест Сакстона) = 1 пункт

При сумме пунктов от 4 и выше ставится диагноз синдром Шегрена. Проще говоря, наличе антител не обязательно, но тогда нужна гистологическая картина сиалоденита. Я так понимаю, что слюнные железы не обследовали?

Надо однозначно делать. Но судя по всему, у Вас действительно имеет место синдром Шегрена.

Специальной терапии этого заболевания как таковой не существует. Чтобы Вам не назначили, на ситуацию со слюнными железами это никак не повлияет. Единственное средство терапии - препарат пилокарпин 5 мг 3 раза в день. Он стимулирует секрецию слюнных желез и устраняет симптомы ксеростомии.

Вам надо обязательно сделать КТ лёгких.

Капиллярную микроскопию делали дял диагностики синдрома Рейно?

С лечением синдрома Рейно есть два варианта: простой и сложный. Лучше комбинировать оба.

1. Покупаете в интернете парафиновую ванну. Это небольшой аппарат размером с мультиварку. Это основное средство физиотерапии при синдроме Рейно. Вам она понадобится в течение всей жизни. Делать можно столь часто, сколь это необходимо, хоть ежедневно по несколько раз. Всё остальное можете даже не пробовать - бесполезно.

2. Купить охотничьи рукавицы или экспедиционные рукавицы и ходить зимной в них. Все перчатки можете продавать или выбрасывать. Вам нельзя в них ходить.

Это был простой вариант терапии. Теперь сложный:

Вам показанно введение препарата под названием Вазопростан. Это аналог человеческих простогландинов. Он расширяет переферические артериоллы и устраняет симптомы Рейно. Терапии хватает на 3-4 месяца. Делают её во время наступления холодных сезонов (начало осени, конец зимы) в колличестве 10 инфузий.

Препарат по деньгам вполне подъемный, но тут есть один нюанс: его нужно вводить ежедневно в течение 6 часов с определённой скоростью и повышением дозы за час введения. У меня все эти схемы есть, они не являются секретом и описаны в немецком аналоге препарата, под названием Илломедин. Но можете забыть о том, что бы кто-то Вам назначаил этот препарат в поликлинике. Его основная сфера применения - гангрена конечностей (по тем же причинам, по которым он помогает при Рейно, только там дозы выше), и наши "врачи" уверены, что его можно делать только в реанимации. Вам надо искать медсестру, у которой есть доступ или к инфузоматору, или к инфузионной помпе, и делать терапию на дому. Все схемы я дам и подробно опишу, могу даже пообщаться по телефону и дать подробные инструкции, это не проблема.

Второй вариант - покупать инфузоматор самостоятельно или брать на прокат. В Москве, во всяком случае, такая услуга есть. Сам по себе препарат безопасный. Максимум что может вызывать - головную боль и покраснение лица.

Вам надо пользоваться любыми жирными кремами.

Амилоидоз достоверно диагностируется на основании биопсии прямой кишки. Но у Вас клиники этого заболевания нет. У Вас вполне понятный диагноз, можно дальше не искать.

Делайте биопсию слюнной железы. Это сейчас гораздо важнее.

Не за что!