0

СМА и ее лечение

Спрашивает: Галина Александровна Пермякова
Пол: Женский
Возраст: 33 года
Хронические заболевания: СМА
Здравствуйте, мне 33 года. У меня диагноз СМА спинальная мышечная атрофия Гоффмана. В коляске с 15 лет. Мышцы слабые. Последние пол года стало значительно хуже. Боли в ногах, руки сильно ломит. Слабеют руки. Массаж не делаю, так как живу в поселке, у нас нет таких услуг, а выезд в район проблематичен. Ставили уколы: В1, В6, В12, Лидазу (лидаза видимо не шла, были жуткие боли, разбарабанивало сильно попу, дотронуться было невозможно), Прозерин и еще какое то лекарство. 6 уколов в день. ОООчень болезненно. 60 уколов за 10 дней - это дико больно. Сейчас врач рекомендовал очередной курс. Я больше не выдержу этих болей. Так как само тело болит от постоянного сидения. Видела в продаже прозерин в таблетках, витамины В1, В6 И В12 тоже есть в таблетках. МОЖНО ЛИ ТАБЛЕТКАМИ ЗАМЕНИТЬ УКОЛЫ, ЧАСТЬ ХОТЯ БЫ? КАКИЕ БЫ ВЫ ЛЕКАРСТВА ПОСОВЕТОВАЛИ ПРИ ТАКОМ ДИАГНОЗЕ, все таки медицина прилично шагнула вперед? И чем заменить лидазу? Стоит ли ее ставить? Это же не нормальная реакция организма, когда раздувается все, а их ведь 10 штук, ни сидеть, ни лежать не возможно от болей. А в коляске - это постоянное соприкосновение тела с коляской. Новый невропатолог просто переписал рекомендации от прошлого врача и все. Толком даже вопросов не задавал о самочувствии.
Категория: Невропатолог
Добавлен: 17 февраля 2021 года

Похожие и рекомендуемые вопросы

Сма и лечение таблетками У меня сма Гоффмана. Курс уколами проходила в детстве, потом...
Не проходящая головная боль Доктор! Меня вот уже два месяца беспокоят постоянные головные...
Мтр позвоночника Доктор! У меня болит поясница и отдает в ноги(особенно после того...
Парез эрба У меня парез эрба подскажите что мне можно пить или колоть для мышечного...
Совет по лечению люмбоишиалгии Вторую неделю болит поясница, больше слева и отдаёт...
Мексидол и Комбилипен - совместимость Уважаемая Лариса Ивановна. Опять обращаюсь к...
Спина, боль, нерв, защемление, воспаление, не хожу Доброго времени суток. Подскажите,...
Нервные расстройства , здравствуйте, скажите пожалуйста мучают частые головные боли...
Постоянно головокружение У меня частое головокружение. Пью Фазан уже не помогает ,...
Ломящая боль в пояснице и ягодицах Третий день испытываю ломящую боль в пояснице переходящая...
Немеет или покалывания кожи головы Мне прооперировали ШОП 22/04/20г., После операции...
Шейный остеохондроз, гыжа позвонков с4 с5 Был на мрт в заключение написали диагноз:...
Головные боли и давление Уважаемая Лариса Ивановна. У меня c 2016 головные боли и...
Сермион келтикан прегабалин катэна У меня диабет 2 типа на инсулине. После капельниц...
Боль в ногах, неуверенная походка Мне поставили диагноз атрофия спинного мозга нижний...
Фенозепам, диазепам и спазмолитики повышают давление Будьте добры подскажите пожалуйста...
Остеохондроз и головная боль Я ранее к вам обращалась. Нужна ещё ваша консультация....
Как лечить остеохондроз Александр Анатольевич. Уже не знаю куда обращаться,13 дней...
Шейная дорсопатия и давление Постоянно нахожусь на больничном у терапевта с высоким...

16 ответов

Не забывайте оценивать ответы врачей, помогите нам улучшить их, задавая дополнительные вопросы по теме этого вопроса.
Также не забывайте благодарить врачей.
Лаптева Лариса Ивановна
невропатолог 2021-02-18 11:11
Здравствуйте.

Вместо уколов можно в таблетках принимать комбилипен табс по 1 таб. 2 раза в день, в течении 1 месяца. Прозерин тоже есть в таблетках, но СМА особенное заболевание, поэтому в уколах лекарства эффективней чем в таблетках. Назначают лечение при СМА только очно. Я знаю, что прозерин, витамины и лидаза болезненные, но они необходимы для того, чтобы Вы не утратили те двигательные функции, которые у Вас есть. Так что лучше потерпеть, чтобы иметь возможность в жить в коляске, и не быть прикованной к постели. Непонятно только зачем назначена лидаза, рассасывающий препарат. Если больно сидеть во время лечения, постарайтесь больше лежать в это время. После уколов делайте йодную сетку, чтобы не было шишек.
0
Платная консультация
Лаптева Лариса Ивановна
невропатолог 2021-02-21 18:54
Кстати, если болят ягодицы от уколов, можно прозерин колоть в руки, в плечевую часть, тоже больно, мне самой кололи после операции, знаю, как это больно, поэтому сочувствую Вам. Но если уж совсем невыносимо, можете заменить его на таблетки, по 1 таб. 3 раза в день, запивая достаточным количеством воды. Лидаза по моему Вам не нужна.
0
Платная консультация
Галина Александровна Пермякова 2021-02-22 03:20
Большое спасибо за уточнения. В ближайшее время обращусь к уч. Терапевту. Вообще ставили 6 уколов. Но я не знаю какой еще. И про лидазу обязательно скажу. Думаю, что в этот раз попробую курс таблетками. Надо посмотреть как отреагирует организм. Руки последние пол года ломит сильно. В не зависимости от нагрузки. Спасибо!
0
Галина Александровна Пермякова 2021-02-22 05:30
И еще вопрос: вызывают ли привыкание таблетки? И уколы? Организм "подсаживается" на лекарства и в дальнейшем вообще не сможем без них?
0
Лаптева Лариса Ивановна
невропатолог 2021-02-25 08:52
Если уколы и таблетки получать курсами, а не постоянно, то привыкания не будет, к примеру 2 или 3 раза в год по 2 месяца, а если постоянно, то привыкание может быть, необходимы перерывы.
0
Платная консультация
Галина Александровна Пермякова 2021-02-25 08:54
Большое спасибо за ответы.
0
Лаптева Лариса Ивановна
невропатолог 2021-02-25 14:10
Пожалуйста. Здоровья Вам!
0
Платная консультация
Галина Александровна Пермякова 2021-02-28 06:47
Спасибо! А по своему действию месячный курс таблетками по ощущениям будет равен курсу уколами, или значительно слабее будет действие?
0
Галина Александровна 2021-03-15 11:40
Здравствуйте. Сегодня была на приеме у терапевта. Посмотрели назначение невролога. Тиоктиновая кислота (берлитион, октолипен) 1 т 2рд и мексидол так же 1т 2рд. Ни комбилипен и прозерин не указаны в лечении. Терапевт сказала, что эти таблетки, назначенные впервые кстати, они как бы особо роли не играют. Хочу узнать ваше мнение, что делать пить не пить? В инструкции по применению не совсем ясно, особенно у кислоты.
0
Лаптева Лариса Ивановна
невропатолог 2021-03-16 12:13
У тиоктовой кислоты два показания - диабетическая полинейропатия и диабетическая полинейропатия. Прозерин в уколах нужен, улучшает проводимость по нервам, комбилипен тоже. В уколах эффективней конечно. Можно чередовать с приёмом нейромидина 20 мг 3-4 раза в день, в течении 2-х месяцев. Комбилипен тоже нужен. Лидазу непонятно зачем Вам назначили. По моему мнению она Вам не нужна.
0
Платная консультация
Галина Александровна Пермякова 2021-03-17 05:15
Спасибо. Лекарство куплено. Вот вот начнем ставить. Может ли прием мексидола вызывать онемение языка у корня? Принимаю третий день (2 раза в день) и второй раз чувствую онемение. Остальные таблетки, прописанные неврологом, не пила. Думаю не буду. Не понимаю, нужны они мне или нет.У 
0
Лаптева Лариса Ивановна
невропатолог 2021-03-17 14:11
У мексидола нет такого побочного действия, только сухость во рту. Принимают его 3 раза в день, если принимать 2 раза в день никакого эффекта не будет, такой интервал действия, поэтому принимают 3 раза в день. Не знаю по какой причине Вы принимаете мексидол, для лечения Вашего заболевания он бесполезен.
0
Платная консультация
Галина Александровна 2021-03-17 15:49
Мексидол и остальные таблетки мне назначил невролог. Парень молодой сразу не вызвал у меня доверия исходя из нашего с ним общения. И по основному диагнозу вообще никакого лечения не написал. Только мрт шейного отдела и все. Еще такой вопрос~можно сначала проставить комбилипен курс и чуть позже прозерин? Или нужно именно их вместе? Комбилипен сегодня начали курс а прозерина нет в наличии в аптеке. Нужно немного подождать пока привезут.
0
Лаптева Лариса Ивановна
невропатолог 2021-03-18 14:29
Нужно совместно, комбилипен и прозерин. С небольшим запозданием прозерин присоединить к комбилипену можно.
0
Платная консультация
Галина Александровна Пермякова 2021-04-02 03:56
Здравствуйте. Курс комбилипена + прозерина не дал ощутимых результатов. Пока ставили уколы было немного легче. Уколы прекратились и плохое самочувствие возвращается. Боли во всем теле. Ломит ноги и руки. По моему ощущению слабеет шея, в спине не понятные ощущения. Как будто у меня на плечах мешок тяжелый. В целом довольно плохое состояние и самочувствие. В аптеках есть Нейромидин (ипидакрин). Может быть его проставить? Будет ли толк? А иначе состояние овоща не за горами. Очень переживаю.
0
Лаптева Лариса Ивановна
невропатолог 2021-04-24 13:23
Здравствуйте.

Можно нейромидин, действие такое же, как и у прозерина. В уколах по 1 ампуле 2 мл в/м в течении 15 дней, а затем по 1 таб. 20 мг 3 раза в день, в течении 2-х месяцев. Вам наверное ничего не остаётся, как принимать прозерин а таблетках по 1 таб. 3 раза в день пожизненно, чтобы сохранить двигательные функции. Можете после курса нейромидина перейти на таблетки прозерина.
0
Платная консультация

Поиск по сайту

Вверх ↑
Задать вопрос