Вторичная тубулопатия

Здравствуйте, Все налось в сентябре 2014 года, у нас выявили анемию, хотя до этого гемоглобин был в норме, причем выявили гемоглобин 62, желозо 2. в Феврале 2015 года нам сделали 5 уколов феррум Лека, а уже в Марте у наш нашли эритроциты в моче в большом количестве, мы сразу обратились к нефрологу, нам поставили под вопросом острый глоуронефрит и летом положили в больницу, там нам поставили туботерстециональный нефрит, позже просто микрогематурию, в это время у нас находят вирус эбштейн барра и цитомегаловирус(в крови) и начинается слезать кожа с рук и ног до крови, лечение депантенолом и бипантеном. Через месяца 2 тоже самое только с ногтями, один ноготь на правой ноге полностью отошел. Лечение от нефролога Курантил, канефрон, витамины а, е, в6 - без эффекта. В 2016 году нас снова ложат в больницу, эритроциты так же в больном количестве по нечепоренко 945000 тысяч, нам ставят персистирующую гематурию, сдаем анализы на вк - отрицательно, папула 11, ущи почек без патологий, снимки так же без паталогий, потом мы попадаем в инфекционную больницу с температупой 40, у нас все в герпесе, горло, щеки и миндалины из нутри, лечение пиницилином, после всего нефролог выписывает нам димифосфон и решает нас отправить в Москву, нас готов принять научный центр здоровья детей, они присылают протокол с новым диагнозом - тубулопатия на фоне осте ониходисплазии с вовлечением почек и лечение энапом 1/4, Потом у нас опять резко начинает падать гемоглобин с 110 до 98, железа 5 за несколько дней. После всего в ноябре 2016 года мы едем в Москву, нам там отказывают в биопсии, хотя мы за этим туда и поехали, говорят что пока показаний нет, что для этого у нас должно быть высокое давление(но его не может быть из за энапа) белок в моче, или что бы так же быстро падал гемоглобин, нам выписывают мальтофер и так же принимать энап, но по 0,65. Нам провели там стандартные аналицы кроме нефросцинтиграфии - без патологии, все в норме. И врачи сделали заключение что эритроциты у нас появились после какой то инфекционной болезни, они думают что после того когда у нас слезала кожа с рук, но эритроциты появились намного раньше! Почему они этого не учли, я не понимаю, эритроциты у нас появились в 2014 году, а кожа начала слезать в июле 2015 года. К клинический диагноз нарушения, развивпющиеся в результате дисфункции почечных канальцев. Второй - вторичная тубулопатия (гематурия) снижение концентрационной функции почек. Сопутствующий анемия легкой степени. Креатинин в норме, гемоглобин сейчас 83, железа 4, свежая моча по нечепоренко 300000 тысяч, общий - эритроциты в большом количестве. Вопрос. Никто в нашей больнице не обращает на нас внимания, всем все равно, и у меня вопрос, чем грозит это заболевание? Как лечить? Что может стать с ребенком после долгого применения энапа? Почему нет другого более эффективного лекарства? Можем ли мы встать на инвалидность? И самый главный - это излечимо?