Сма и лечение таблетками

Здравствуйте. Мне 33. Диагноз поставили, когда мне было около 2 лет. Позже диагноз подтверждали еще несколько раз разные врачи. Анализ ген. Не делали. Я из маленького поселка. Тут больницы толком нет. В семь лет мне хотели брать пункцию спинного мозга, но родители не дали согласия, так как ранее были случаи того, что после данной процедуры люди становились полностью недееспособными овощами. Родители не рискнули. Так как я в остальном развивалась правильно, читала, писала и все прочее еще до школы. Ходила, пусть и плохо, все хуже и хуже, до 15 лет. В 15 полностью села в коляску.

Поняла. Большое спасибо. Поищем данные препараты. А в таком случае прозерин и комбилипен в таблетках в таком случае бесполезны?

Здравствуйте. Сегодня увидела назначения невролога. Там такие лекарства как: тиоктиновая кислота (берлитион, октолипен) и мексидол. Стоит ли их принимать? В инструкции все не понятно для чего и от чего они.

Здравствуйте. Чувствую себя резко хуже. Боли во всем теле. Ломит ноги и руки. По моему ощущению слабеет шея, в спине не понятные ощущения. Как будто у меня на плечах мешок тяжелый. В целом довольно плохое состояние и самочувствие. В аптеках нашли (ипидакрин). Эти лекарства строго по рецептам?
Нейромидин 0,015/мл 1мл n10 амп р-р в/м п/к
Аксамон 0,015/мл 1мл n10 амп р-р в/м п/к
Ипигрикс 0,015/мл 1мл n10 амп р-р в/м п/к
состав у препаратов одинаков почти, по дозировке вопрос есть 0,005 и есть 0,015. какую выбрать? Курс данными препаратами облегчит состояние? Нейромидин в наличии, остальное под заказ. Не важно какой именно препарат я куплю?

Курс комбилипена+прозерина, как вы и говорили, не дал эффекта. Пока ставили, было не значительное улучшение. А сейчас пропадает все. Повторюсь. Нейромидин улучшит состояние? На какой срок примерно? Я знаю, что не видя пациента вам сложно сказать, но не будет ли так же, что пока ставишь есть толк? Цена у этих препаратов уже другая. А спинразу достать не реально.

Большое спасибо за ответ. Конечно я понимаю, что болезнь не остановить к сожалению. Всего доброго. Уже обратилась к врачу за этим лекарством.

Здравствуйте. Хочу сказать спасибо, что порекомендовали нейромидин. Ставила уколы в мае. Значительно лучше чувствовала себя. Все движения были легкими. От таблеток не было почти эффекта. А вот от уколов через дня 3-4 стал пропадать эффект улучшения. Я, Снова, обращаюсь к вам за советом. Добралась до Красноярска наконец то по вопросу спинразы. Из за ковида была масса ограничений, больница не принимала 2 месяца пациентов. Время потеряно было. Попала к хорошему неврологу. Он мне сразу поставил 3 тип сма. Далее я сдала генетический анализ по его направлению, анализ - мутации в гене смн. Кровь только из пальца брали почему то. Читала что смн2 нужно сдавать и кровь из вены еще. Результаты анализа делаются долго. Будут известны в конце сентября. Далее, по словам невролога будет врачебная комиссия. Как она проходит? Какие врачи что делают? А само введение спинразы не опасно? Все таки в позвоночник укол, родные переживают, что там спинной мозг, что может быть опасно. И еще ХОЧУ СПРОСИТЬ У ВАС МОЖНО ЛИ МНЕ КАКИЕ ТО УПРАЖНЕНИЯ ДЕЛАТЬ РУКАМИ? ГАНТЕЛЬКИ НАПРИМЕР. у меня есть гантели. Стараюсь хоть по чуть - чуть ежедневно делать что то руками с гантелями. Тяжело. Поднять руки не могу. Сильно болят руки, ключица, временами острые боли в позвоночнике в области легких. Может быть не нужно напрягать излишне руки? Мне сказали что не стоит, а так совсем ослабнут. СТОИТ НЕ СТОИТ УПРАЖНЯТЬСЯ?