Синдромальная задержка роста, девочка 11 лет

Здравствуйте. Моей дочери 11 лет, рост 126 см, вес 30 кг. Данные при рождении 2543 гр и 48 см. По Апгар 8/8. С рождения растёт медленно и отстаёт в физическом развитии. 6 лет назад под вопросом по внешним признакам поставлен диагноз Синдром Корнелии де Ланге. 2 раза лежали в Москве в ЭНЦ на обследовании. Второй раз все таки нам сделали пробы на гормон роста. Проба с клонидином показала дефицит, проба с инсулином показала норму, поэтому в лечении гормоном роста по ОМС нам отказано. В устной беседе сказали, что мы можем попробовать такое лечение за свой счёт. Взяли анализ панель Примордиальный нанизм. Выявлены мутации в 2 генах. Анализ прислали по почте без разъяснений. Генетик в нашем городе не смогла ничего пояснить. Хотелось бы понять, что означает наш анализ. Сейчас перед нами стоит сложный выбор, пробовать гормон роста или не стоит. Дочь растёт по 5 см в год. Прогноз конечного роста 140 см. Может стоит сдавать аминокислоты? Пробовать L-АРГИНИН? Уже просто не знаю, как быть. Помогите, пожалуйста, хотя бы по анализу разобраться.
В общих анализа у нас обычно все в порядке, узи органов норма, мрт мозга без патологии. Есть дефицит витамина Д. Принимаем Вигантол.
Спасибо