Нейрофиброматоз. Показания к генетическим исследованиям. Как исключить или подтвердить диагноз

Здравствуйте, Наталья Петровна. Онколог и генетик ставят под вопросом нейрофиброматоз моей дочери. Вырезали кисту на задней части шее, на корне языка(сейчас в подъязычной области, опять киста, которая уменьшилась в три раза) Врачи МРТ говорят, что это одна и та же киста, оставшаяся от операции(корня языка). Мрт головы, шеи, мягких тканей делаем каждый год. Наблюдаемся у офтальмолога с глазным дном, у невролога(всё хорошо). Пятен на теле нет вообще. Подскажите надо ли нам делать генетическое исследование на нейрофиброматоз? Просто это очень дорогое исследование, если нужно конечно сделаем, но если не показано.
Генетик говорит, что не может поставить или опровергнуть диагноз без этих исследований. Но если это так, Папа ребёнка так или иначе не будет сдавать этот анализ(живёт в другом городе, не выходит на связь) А если у меня всё хорошо, а без исследований отца, получается нам так и не поставят никакой диагноз?