Здравствуйте, мы Вас не знаем, авторизируйтесь или зарегистрируйтесь
1

Синдром Сатойоши

Спрашивает: Лилия, Днепропетровск
Пол: Женский
Возраст: 9 лет
Хронические заболевания: не указаны
Здравствуйте, Подскажите. Пожалуйста, известно ли Вам что либо о синдроме Сатойоши? Моей внучке поставили этот страшный диагноз. Сейчас проводится гормональная терапия, но никакого эффекта. Первые судороги появились больше года назад. Началась алопеция. Изменилась форма пальчиков. Стали похожи на барабанные палочки. Судороги каждые 5 минут. Болезненные. Может что то подскажите. В больнице сказали что на данный момент другого лечения нет. Только преднизолон. Сейчас суточная норма 40 мг. Затем на снижение. Спасибо. Жду ответ.
Категория: Иммунолог
Добавлен: 30 ноября 2015 года

Похожие и рекомендуемые вопросы

Риск наследования судорожного синдрома , Здравствуйте, у моего мужа в детстве до 6...
Перелом таза после дтп Авария была 9.01.16. Комп. Томография показала перелом вертлужной...
Редкое заболевание лимфогемангиоматоз подкожножировой клетчатки, мышц левой верхней конечности У меня заболевание лимфогемангиоматоз подкожножировой клетчатки, мышц левой верхней конечности оперировалась несколько раз, последний раз в 2008 году. Сейчас испытываю сильные боли. Что посоветуете? Куда обратиться за помощью. Ответьте пожалуйста.
График вакцинации Моей дочери 2 года 4 месяца. Так получилось, что прививки по графику...
Редкий стул при дцп У меня дочь ДЦП спастический тетрапарез. (колясочник) Проблемы...
Синдром Мельник-Нидлз У моей 6-ти летней дочери установлен очень редкий генетический...
Я болею редким заболеванием. Мой основной диагноз апластическая анемия. При приеме...
Расшифровка иммунограммы Сын в десять месяцев заболел ротавирусом, началось заболевание...
Частые орви Подробно опишу нашу проблему так: сыну на данный момент 3,5 года. До года...
Зрачок в одном глазе больше чем в другом Зрачок в левом глазу у меня немного большего,...
Астма Весной 2012 года мне было очень плохо - сильное затруднение дыхания, спать могла...
Такая картина в горле уже больше месяца. Фарингит? Около полутора месяца назад появилось...
Розовый лишай лечение Как избавиться от розового лишая? По рекомендации врача применяла...
Синдром сухого глаза на одном глазу Уважаемый доктор! Примерно пол года назад, в мой...
Поставили Гиперэозинофильный синдром и хроническую рецедивирующую IgE - зависимую крапивницу Уважаемые доктора подскажите, что делать? Я страдаю крапивницей уже полгода. Улучшений нет, недавно сдала анализы крови, а сегодня пошла в очередной раз к аллерголу, чтобы она посмотрела анализы. Она поставила диагноз Гиперэозинофильный синдром и хроническую рецедивирующую IgE - зависимую крапивницу. Аллерголог сказала ничего страшного, это на фоне острой аллергии такой синдром. Выписала лекарства и сказала придти на прием через месяц. Придя домой прочитала что это за синдром Без лечения больше 80% людей с этим синдромом умирают в течение 2 лет; при адекватном лечении более 80% выживают. Основная причина смерти — поражение сердца. Некоторые люди не нуждаются нив каком лечении — достаточно врачебного наблюдения на протяжении 3—6 месяцев, но большинству требуются лекарственные средства — пред-низолон или гидроксимочевина. Меня это очень напугало. Подскажите, действительно ли если не удастся вылечиться, то возможна смерть через пару лет? Пью Ксизал, врач дополнительно выписала Милукант, Лактостар плюс. Показатели анализа крови: Общий IgE 346 МЕ/мл при норме до 87 Эозинофильный катионный белок 40.30 при норме до 24.00 Фостофаза щелочная 33.6 при норме от 35.0 - 104.0 Сегментоядерные 39 % при норме 47-72 Лимфоциты 53% при норме 19 - 37 Все остальные анализы в норме, в том числе УЗИ брюшной полости.
Тахикардия, аритмия =госпиталь? Мой сын сейчас в госпитале, стало плохо после нагрузок...
Вопрос о прививках У меня вопрос следующего характера: дело в том, что моему ребенку...

1 ответ

Не забывайте оценивать ответы врачей, помогите нам улучшить их, задавая дополнительные вопросы по теме этого вопроса.
Также не забывайте благодарить врачей.
Елена Борисовна Шиш
иммунолог 2015-12-01 14:54
Добрый день.
Это довольно редкое заболевание не только для нашей страны, но и по всему миру. Поэтому лечение такого заболевания проводится в основном симптоматически, потому как еще не достаточно изучены причины этого процесса, методы коррекции и т. п.
В Вашем случае не лишним будет самостоятельно собирать информацию из иностранных источников, где больше внимания уделяется редким заболеваниям.
Всего доброго.
0

Поиск по сайту

Вверх ↑