Высокий гемоглобин, эритроцитоз, увеличение печени и селезенки, януз-киназа отрицательно

Здравствуйте, полтора года назад у сына (18 лет) при медосмотре была выявлена гепатомегалия. Гастроэнтэролог отправил на анализ крови, который показал высокий гемоглобин, гематокрит и эритроциты. Также на узи - увеличение селезенки. Эластография печени - в норме. Отправили к гематологу, сдали кровь на мутацию (янус-киназа) - отрицательно. Поставили диагноз - эритроцитоз неуточненный. Сказали наблюдать. И вот уже полтора года ничего не меняется - гемоглобин по прежнему высокий (сейчас 186), эритроциты 5.8, гематокрит 5.2. Все остальное, включая тромбоциты, в норме. СОЭ - 2. Да, еще высокий билирубин, уже полтора года пьет урдоксу, но печень по-прежнему увеличена, билирубин общий 29,5.
Из анамнеза: В 4 года сын перенес септический остеомиелит, несколько раз переливали кровь. Резус-фактор отрицательный. Дедушка - азербайджанец (гематолог говорила, что высокий гемоглобин может быть у представителей национальности). Посмотрев карточку, увидела, что по анализам крови высокий гемоглобин был почти всегда лет с 7 (между 168 и 174). Не знаю, важно ли это, всегда низкий витамин Д (последний - 11).
Вопрос: что делать дальше? Насколько опасно такое состояние? Врачи предлагают только наблюдать - но страшно, вдруг что-то пропустим, что можно вылечить сейчас? Буду благородна за ответ!