Спина бафида акульта

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста куда нам обратиться и что нужно для лечения. Сын в 1г и 4 мес. Ослеп. Поставили перенес вирусный энцефалит. Слабость рук и ног ставили после этого. Сейчас сыну 14 лет. Года два назад он начал жаловаться на боль в ногах. Стал все хуже и хуже ходить. Два месяца назад он потерял сознание из уха текла прозрачная жидкость с кровью. Нам поставили отит с разрывом перепонки. Когда выписались то через две недели он опять потерял сознание во сне и хрипел. Опять попали по скорой в больницу. Он не мог двигаться кричал от боли и говорил что болит спина, шея, нога и рука. Нам поставили эпилепсию хотя энцефолограмма не подтвердила. Мы пролежали в больнице неделю, смогли только сидеть, а ходить нет. Нас выписали домой, назначили препараты от эпилепсии топирамат. Еще пару недель мы их принимали но улучшения не заметили. Еще в больнице я просила проверить ему спину так как он жаловался на боль и сам позвоночник мне не очень понравился при его осмотре. Нам сказали там сколиоз из за перетянутого тонуса мышц в одну сторону. Пить топирамат, мышцы ослабнут и будет лучше. Дома я все же его отвезла к хирургу чтоб он посмотрел спину. Нам поставили подозрение на кисту. Дальше мы поехали к нейро хирургу, нам сделали катэ и поставили спина бафида окульта. Невролог нам в лечение добавил мидокалм, в больницу нас не положили. Мы принимаем дальше лекарства, но легче нам не становиться. Моче испускание нарушено, по большому ходит очень тыжело. Стоит посидеть тонус опять все сводит. Я его заставляю больше лежать. Подскажите нужна ли нам операция или к кому можно обратиться раз нам нет больше ни каких назначений пока не стало еще хуже.