Синдром Стержа - Вебера с кальцинатами

Здравствуйте, даже не знаю с чего начать. В 1992 году я родила четвертого ребенка, сына. У него на пол лица было родимое пятно(я так думала) В 1 годик попали в реанимацию, поставили диагноз "Болезнь Штурге - Вебера. Всю жизнь у нас приступы, эпелиптологи говорят, что это неизлечимо и даже однажды сказали, что для него будет лучше, если он умрет. Но мы живем уже 27 лет. Приступы проходят с разной частотой, то 1 раз в пол года, то раз в месяц, а то и через день. До 20 лет никакого лечения не принимал, лет 7 уже пьем, все что назначат, но стало наоборот, все хуже и хуже. Делали КТ и МРт. Описание писать очень много. Но вот одно из Кт опишу Компьютерная томография головного мозгас шагом томографа 10 мм, без в/в усиления На серии КТ справа в теменнозатылочной долях определяютсявнутримозговые кальцинаты. Срединные структуры не смещены. Цистернальныепространства основания мозга не разширены. Сильвиевы щели не разширены. Желудочки мозга расширены, форма их изменена. Боковые желудочки ассиметричны. Субарахноидальное пространствобольших полушарий расширено. Правая гемисфера меньше левой. Турецкое седло и гипофиз не изменены. Параселлярные структуры - без особенностей. Дополнительных образований в области мостомозжечковых углов не выявлено. Это старое Кт, есть более позднее, но там так много всего написано. Стоит ли мне все это описать. Результаты Мрт тоже? Помогите пожалуста, посоветуйте, что нам делать? Попутно у нас глаукома, сделали 4 операции бесполезно. И еще за последний год затянуло все в носу непонятно чем, он не может дышать, возможно это и причина очень частых приступов.