Синдром Пьера Робена

Добрый день, хочу с Вами поделится сложившейся проблемой, а может даже получить ответ на главный вопрос.
Около недели назад случилось чудо, я стал отцом прекрасного малыша. Беременность супруги, как и сами роды прошли достаточно легко и гладко, размеры малыша были около идеальными, плач, движения, дыхание и главное внешность крохи всем понравились, прям "как книга пишет". Первые два часа он нормально плакал возле мамы и спал. Его забрали на "осмотр", ну и что бы мама отдохнула. Часы ожидания. И тут вдруг новость, кому-то из персонала показалось, что у него маленькая (недоразвитая) нижняя челюсть и предварительно они поставили "синдром Пьера Робена", но со знаком вопроса. Хотя даже после этого многие, кто видел его (родные, некоторые врачи, медперсонал) констатировали, что он абсолютно прекрасный малыш. В роддоме ему в первые же часы поставили зонд для питания. После, узнав новость, мы уже не смогли никак повлиять на происходящее. Сразу же на следующий день, уже в другой больнице, его перевели на апаратное дыхание (сказали "нужно дать малышу шанс на жизнь"). И теперь уже в третьем месте специалисты делают всё возможное, что бы помочь нашему крохе избавится от страшной патологии. Мы очень стараемся держатся и быть сильными, главное что бы малыш наконец попал в семью, и его жизни ничего не угрожало.
Подскажите пожалуйста, может есть какие то альтернативные варианты обследования? Или может кому-то удавалось опровергнуть данную патогию? Я очень стараюсь верить, что синдром был поставлен ошибочно, но лечение уже идёт по самому тяжёлому сценарию.