Не растет ребенок

Здравствуйте, помогите пожалуйста нам разобраться в ситуации. Ребёнок, мальчик родился глубоконедоношенный в 27-28 недель, с весом 840 грамм. Долго были проблемы с легкими, точнее, по вине медсестры, которая не проверила после постановки зонд и залила молоко в лёгкие. Потом была реанимация, выходили. У ребёнка появилась паховая грыжа, вправляемая. Врачи настояли на операции, хотя ребенок ещё был кислородозависимый. После операции, через 2 недели на Узи головы сказали, что у сына гемиатрофия правого полушария, вследствие перенесенного наркоза. Через 2 месяца выписались домой. Сделали курс массажа, почти через месяц у сына начались судороги. Опять больница, ээг, диагноз эпилепсия, синдром Веста. Прокололи Синактен, пили Депакин. Приступы ушли, ребенок хорошо кушал, набирал вес, только развивался плохо, точнее никак. На контрольном ээг показало эпиготовность. Сделали опять курс Синактена. Я предложила доктору попробовать Кеппру вместо депакина. Перешли на кеппру. Приступы прошли, ребенок начал развиваться, веселый. Мы ползаем, садимся, встаем, ходит сам по чуть-чуть. Говорит несколько слов. Мы ходим на лфк. Но, с приемом Кеппры ребенок похудел. То есть перед переходом с Депакина мы весили 9300. сейчас мы весим 8940. И этот вес постоянно колеблется. Бывает, взвешиваем 9 кг, а на следующий день
Наш вес уже 8850. Про брак весов речи не идёт. Проверенные, точные. За 9 кг не можем перевалить и удержать этот вес тоже никак. Рост сына 80 см. За полгода не вырос ни на 1 см. Аппетит снизился, но я кормлю подолгу, так как если идти на поводу, он скинет прилично. Назначали нам и креон и элькар- бестолку. Педиатр говорит, ну и что? Главное, что не толстый
Но и это не норма. Мы целый год ничего не набрали, скинули даже. Эпилептологу сказала, что может из-за Кеппры, ведь там в инструкции даже написано, побочный эффект- потеря массы тела, анорексия. Врач говорит, что всё это ерунда. И что в нашем случае, вес- десятая проблема. Мы пили много каллорийных смесей, и ничего. На целиакию не похоже. Стул у нас в порядке. Аллергии никогда и ни на что не было. Сейчас нам 2 года, и кушаем мы всё. Витамин Д в норме. Но вот ещё стали потеть во время сна, сильно. Скажите пожалуйста, что нам делать, я уже измучилась вся, на кухне по полдня готовлю, кормлю и куда это всё девается. На паразитов мы тоже сдавали несколько раз-норма. Отменять Кеппру страшно, боюсь наступления приступов. Но до неё мы набирали стабильно. Может конечно и Депакин нас все повышал. Не знаю. Мы в отчаянии. Ни кто не может помочь.