Болезнь Мак-ККари

Здравствуйте, Добрый день! Нужна ваша помощь. Сестренка (10 лет) болеет СД 1 типом с марта 2016 года. Но последние 4 месяца сахар в крови всегда падаетдо 1 ммоль, особенно ночью. Генетики нам поставили диагноз идиопатическая гипогликемия или Болезнь Мак Карри. Прописали таблетки лейцина и аргинина. Но эндокринологи пока не разрешают нам принимать эти лекарства. Потому что они думают, что у ребенка СД 1 тип и дуамют что сейчас медовый месяц. С – пептид 0,49 нг/мл. Днем она кушает часто и поправилась 8 кг. Инсулин мы вообще не получаем, потому что всегда низкие сахара и каждый раз она падает в кому. Один раз в день теряет сознание, мы даем ей сахар, шоколад. Мы очень боимся за ее здоровье. Узи поджелудочной железы, КТ поджелудочной железы и МРТ головного мозга, все делали. Все нормально. При МРТ обнаружили синдром пустого турецкого седла. И по гормонам гормон роста ниже нормы. Сейчас мы не знаем, что нам делать? Врачи тоже не знают, что делать. Старшей сестре (24) тоже сказали, что в крови мало сахара. Она в Германии и там обследовалась. Там ей так сказали, и сказали кушать часто и по малому. Если она не кушает, кружится голова, тошнит и слабость появляется. Может у нас наследственная болезнь какая- та. Помогите нам пожалуйста. Что нам делать, и куда обратиться. В генах у нас никто не болел СД.
Болеет сестренка (ей 10 лет) с марта месяца 2016 года. Первый раз, когда попали в больницу, поставили диагноз СД 1 тип. Тогда она попала в кому. Сахар в крови был 28 ммоль. В моче нашли кетоацитоз. С пептид- был- 0,17нг/мл. Месяц лежали в больнице, прошли инсулинотерапию. Нас выписали. Как выписали мы перестали получать инсулин, так как сахар в крови был в норме утром 5,0, после еды 8-10 ммоль. Не получали инсулин с апреля по октябрь, почти 6 месяцев. В октябре 2016 года опять попали в больницу с высокими сахарами. В середине октября нас опять выписали. Как выписали начали падать сахара. С ноября месяца сахар падает до 1 ммоль. И вот уже 4 (четвертый) месяц сахар в крови падает, особенно ночью. Гликированный гемоглобин когда только заболела было 13ммоль, за последние три раза в в июне, ноябре, январе 7,1 ммоль.