1
Идиопатический лёгочный фиброз
Спрашивает: Александр
Пол: Мужской
Возраст: 72 года
Хронические заболевания: Много. Сердце, желудок, в 2004 грду был рак желудка- вырезали 2/3, вырезали жёлочный пузырь. Простатит хронический и т. д.
Мне 72 года. Два года тому назад после инфаркта у меня обнаружили, как у жены президента Израиля, идиопатический лёгочный фиброз - врачи говорят смертельное и очень редкое заболевание во всём мире. Лечить его вроде как ещё не научились! Но прописали мне всёж препарат НИНТЕДАНИБ, говорят единственный в мире, который возможно хоть как то может помочь. И я его бесплатно пью практически уже все два года. "Сижу на кислороде" - около 5л/мин, но всё хуже и хуже. Сатурация при кислороде в районе 90.95%, но без кислорода около 80%, особенно при движении она падает сразу до 70.75%.
Может есть ещё какие то препараты, да и вообще долго ли мне, как вы считаете, маяться в этом мире? Но смерти я не боюсь.
Да, жена президента Израиля в том году всёж умерла!
Может есть ещё какие то препараты, да и вообще долго ли мне, как вы считаете, маяться в этом мире? Но смерти я не боюсь.
Да, жена президента Израиля в том году всёж умерла!
Категория: Пульмонолог
Похожие и рекомендуемые вопросы
Идиопатический лёгочный фиброз Доброго времени суток. В июле 2014 года я находился...
Идиопатический лёгочный фиброз Моему отцу в 2014 году поставили диагноз идиопатический...
Идиопатический фиброз? Доктор! У меня в октябре 2014 года был ушиб грудной клетки...
Расшифровка регтгена Помогите расшифровать рентген. У мамы подтверждённый КОВИД. На...
Лечение фиброза легких Дорогая Елена Александровна!
Моему папе 75 лет, курил 60 лет....
Фиброзирующий альвеолит. Может ли быть аллергия на преднизолон? Моей маме (77 лет,...
Легочный фиброз уточчнение диагноза Воды 1-5 2 литра в день. Кашель иногда беспокоит...
Легочный Фиброз У мамы локальное фиброзное изменение в S5. Подскажите куда нам обратиться?...
Плеврофиброз Заключение КТ двусторонний плевролёгочный фиброз. Евгений Фёдорович подскажите...
Коронавирусная инфекция Подскажите пожалуйста, женщина 67 лет, лежала в госпитале...
Кислородозависимость в 3,5 месяца У моего ребёнка при рождении выявили двустороннюю...
Аллергический альвеолит, фиброз, легочное сердце, лимфоаденопатия ЛВГ выбрать правильное лечение Доктор! У моего мужа аллергический альвеолит лимфоаденопатия фиброз легких хроническое легочное сердце ЛВГ 2 ст. Одышка кашель, дыхание
ХОБЛ, тяжелое течение и кислородный концентратор Евгений Федорович! Моему отцу 71...
Лечение коронавируса, снижение сатурации после завершения терапии Моя мама более десяти...
Низкая сатурация после месяца терапии от ковид У папы подтвержденный ковид и госпитализация...
Эмфизема лёгких, фиброз Маме 55 лет, в июле переболела Коронавирусом, лежала 3 недели...
Экзогенный аллергический альвеалит фиброз лвг легочное сердце внебольничная пневмония Евгений Федорович! Мы давние Ваши пациенты, очень просим помочь! У моего мужа профессиональное заболевание, от вдыхания органической пыл
Аллергический альвеолит легких фиброз? лимфоаденопатия Доктор! У мужа профзаболевание,...
Дигноз - ХОБЛ Уважаемый доктор!
В анамнезе – лимфома Ходжкина в 1994-95 гг. Лечение...
Стернальную пункция Отцу 79 лет. Неделю назад стало резкое ухудшения самочувствия,...
14 ответов
Не забывайте оценивать ответы врачей, помогите нам улучшить их, задавая дополнительные вопросы по теме этого вопроса.
Также не забывайте благодарить врачей.
Также не забывайте благодарить врачей.
Печальные новости про жену президента провакцинированной на 60% страны.
Что касается лёгочного фиброза ИЛФ. Сатурация как скачет,? Есть ли стабилизация по кт? Как справляетесь с диареей? Варгатеф/нинтеданиб неплохой препарат. У Вас 100 или 150 мг?
Что касается лёгочного фиброза ИЛФ. Сатурация как скачет,? Есть ли стабилизация по кт? Как справляетесь с диареей? Варгатеф/нинтеданиб неплохой препарат. У Вас 100 или 150 мг?
0
Александр 2021-07-08 20:57
Добрый день.
Нинтеданиб пью два раза в день по 150 мг.
Практически всё время нахожусь под кислородным концентратором при подаче от 3.0 до 4.5 л/мин. Один концентратор стационарный, а другой портативный переносной. Но к сожалению переносной практически не помогает.
А сатурация при лежании и сидении(лучше сидеть) и при подачи кислорода стабильная не скачет и находится в рвйоне 95.97, 98 %. А без кислорода в районе 88.92%. Но стоит тольько встать с кровати и сделать очень медленно первые 3.4 шага, как сатурация тут же падает резко до 70.75%, а в голове ощущается пожар, я опять сажусь, а потом пожар как бы кончается и я начинаю дальше потихоньку продвигаться, но не далеко, примерно метров 10.15 и опять сажусь. КТ из за моего недвиженья и из за ковида мы уже года полтора не делали. Вакцинацию моя пульманолог(КМН) делать мне не разрешает и стращает встречей с ковидом. С диареей борюсь лоперамидом и эспумизаном. Если иногда забыл про лоперамид то следующий день "беда! ".
Сам себе прописал уколы лонгидаза и делаю их через каждые 5 дней и вроде как при лежании и сидении с кислородом сатурация иногда стала появляться даже и 99%, что у меня уже года 1.5.2 не было. А после лонгидазы вроде как стало пояаляться и 99%, редко но стало. Может быть это просто случайно?.
Нинтеданиб пью два раза в день по 150 мг.
Практически всё время нахожусь под кислородным концентратором при подаче от 3.0 до 4.5 л/мин. Один концентратор стационарный, а другой портативный переносной. Но к сожалению переносной практически не помогает.
А сатурация при лежании и сидении(лучше сидеть) и при подачи кислорода стабильная не скачет и находится в рвйоне 95.97, 98 %. А без кислорода в районе 88.92%. Но стоит тольько встать с кровати и сделать очень медленно первые 3.4 шага, как сатурация тут же падает резко до 70.75%, а в голове ощущается пожар, я опять сажусь, а потом пожар как бы кончается и я начинаю дальше потихоньку продвигаться, но не далеко, примерно метров 10.15 и опять сажусь. КТ из за моего недвиженья и из за ковида мы уже года полтора не делали. Вакцинацию моя пульманолог(КМН) делать мне не разрешает и стращает встречей с ковидом. С диареей борюсь лоперамидом и эспумизаном. Если иногда забыл про лоперамид то следующий день "беда! ".
Сам себе прописал уколы лонгидаза и делаю их через каждые 5 дней и вроде как при лежании и сидении с кислородом сатурация иногда стала появляться даже и 99%, что у меня уже года 1.5.2 не было. А после лонгидазы вроде как стало пояаляться и 99%, редко но стало. Может быть это просто случайно?.
0
Как пульмонолог в Лонгидаза не верю, но если помогает ставим свечи дальше. У некоторых работает метипред 8 мг, но опыт у Вас с ним был наверняка, не так ли?
0
Курение? Вредные условия труда? Ремонты? Север?
0
Александр 2021-07-09 01:03
Курение было до инфаркта, но после него, т. е. 2,5 года тому назад, сразу бросил курить. А курил очень- очень много.
К сожалению преднизалон при нинтеданибе не рекомендуется(член. Кор АМН Авдеев).
Спасибо за участие.
И всёж, по Вашему мнению, можно мне вакцинироваться или нет категорически?
Устал я лежать дома практически один, и меня навещать даже детям и внукам запретили, уж я не говорю про знакомых и друзей. А после вакцинации может хоть ненадолго и осторожно кого то можно будет принимать?!
К сожалению преднизалон при нинтеданибе не рекомендуется(член. Кор АМН Авдеев).
Спасибо за участие.
И всёж, по Вашему мнению, можно мне вакцинироваться или нет категорически?
Устал я лежать дома практически один, и меня навещать даже детям и внукам запретили, уж я не говорю про знакомых и друзей. А после вакцинации может хоть ненадолго и осторожно кого то можно будет принимать?!
0
Из своих 4 пациентов двух вакцинировал.
0
Александр 2021-07-09 16:34
Какой вакцинлй вы их вакцинирлвали? Мне "мои" говорят, что СпутникомV мне ни в коем случае нельзя, а другими мол подумают.
0
Именно спутником и вакцинировал. Мало этого, всех членов семьи.
0
Александр 2021-07-09 20:32
Уточняю.
Т. е. именно вакционировали СПУТНИКОМ больных с ИДИОПАТИЧЕСКИМ ЛЁГОЧНЫМ ФИБРОЗОМ?
А чем вакционировались их члены семей меня впринципе не интересует. В моей семье тоже все вакцинировались спутником!
Меня иетересует чем можно вакцинировать именно меня как больного ИЛФ?!
Т. е. именно вакционировали СПУТНИКОМ больных с ИДИОПАТИЧЕСКИМ ЛЁГОЧНЫМ ФИБРОЗОМ?
А чем вакционировались их члены семей меня впринципе не интересует. В моей семье тоже все вакцинировались спутником!
Меня иетересует чем можно вакцинировать именно меня как больного ИЛФ?!
0
Стоит опираться на мнение врача, который Вам ведёт. А Вы агрессор)
0
Александр 2021-07-10 15:31
Евгений Фёдорович.
Вы на меня не обижайтесь. Я ведь понимаю, что мне ни кто и ни что не поможет.
И я хоть смерти и не боюсь, но всё равно жить хочется и каждый раз надеешся на какое то чудо, мол может быть новый врач чем то поможет. Хотя отлично знаю, что это все ерунда.
Так что уж простите меня, что я Вас отвлёк на свои болячки.
Так что сами будьте счастливы и не болейте.
Вы на меня не обижайтесь. Я ведь понимаю, что мне ни кто и ни что не поможет.
И я хоть смерти и не боюсь, но всё равно жить хочется и каждый раз надеешся на какое то чудо, мол может быть новый врач чем то поможет. Хотя отлично знаю, что это все ерунда.
Так что уж простите меня, что я Вас отвлёк на свои болячки.
Так что сами будьте счастливы и не болейте.
0
Никогда на больных не обижаюсь. Гипоксия есть гипоксия. Вы молодец, ищите, лечитесь, это большая половина успеха. Схема у Вас неплохая, неплохо работает сульфокамфокаин внутримышечно по 2 мл 4-5 дней.
0