Насколько опасна миотубулярная миопатия?

Здравствуйте, мы с сыном прошли полногеномное секвенирование, у нас выявили миотубулярную миопатию, у обоих, при этом я никогда не жаловалась на мышечную слабость и живу полноценной жизнью.
Сыну почти 3,5 только учимся ходить, голову держим с 6мес, ползаем с полутора лет, несколько месяцев как начал сам ходить, но пока только по дому, на улице проблематично, тем более зимой. Сын развивается, конечно с задержкой, но тем не менее мы даже пошли в детский сад с 3х лет, в специальную группу. Крепнем на глазах, проходим реабилитации.
ДЦП нам не ставят, всегда было подозрение на нервно мышечное заболивание, сдавали ряд анализов и всё было отрицательно, а сейчас получили вот такой очередной результат.
Скажите пожалуйста
1. Что это и насколько это опасно? (Миотубулятная миопатия)
2 Насколько сильно это может повлиять на взрослую жизнь сына