Какие анализы сдать, чтобы точно узнать диагноз?

Да, в заключении написали Оссифицирующий миозит.

Фибродисплазия - это оссифицирующий миозит. Разве нет?

Хирурги, сказали, что это одно и тоже. И это ревматологический случай. Только, точного диагноза нет, хирурги точно не могут сказать, что нужно мне сдать. Сказали, что предварительно, фиброплазия.

Понимаете, ситуация какая. Все врачи пишут разное, говорят разное, а точно что у меня ответа не дают. В 10 месяцев у меня начались обмороки - врачи писали что это эпилептические приступы, но они прошли годам 3. Потом, руки и ноги каждое начало весны и осени стало обсыпать, как будто укусы насекомых. Но, зимой и летом сыпи такой не было. Врачи писали, что это аллергия. Потом, сыпь исчезла совсем лет к 14, но на коже лица и от кистей кожа покрылась красноватым цветом, на руках еще при холоде кожа могла стать в крапинку. Врачи поставили диагноз - красная волчанка, но через 2 месяца сказали, что нет красной волчанки, поставили дерматомиозит, синдром Готрона, хейлит, потому, что на тот момент, когда я поступала симптомы были: отечность лица, лиловая эритема лица, сыпь на кистях, предплечьях, бедрах, уплотнение мышц, сухожильная панариция. Гемоглобин на тот момент был 138, Тромбоциты 275, СОЭ 35 и т. д
Но, что-то пошло не так, и к 17 годам, со временем уплотнений стало больше и все стало воспалятся, гноиться и выходить, пол года держалась температура 40, ходить не могла. Лечение отменили, потому что не понятно, почему была такая реакция и домой отправили умирать. А к 20 годам полностью прошла отечность, цвет лица и рук стал обычный и как бы можно сказать, что все хорошо, анализы лучше стали, ходила уже нормально и спортом без каких либо болей и ограничений занималась, одно уплотнения так и появлялись, этот процесс не останавливался. А врачи совсем ничего не понимали, а главное не понимали, как мой организм восстановился сам, когда шансов совсем уже никаких не было. И просто разводят руки. Я стала удалять уплотнения, удаляли много и везде. Первая биопсия показала,. Жировая клетчатка, гиалинизированная фиброзная ткань с обызвествлением и костными балочками. Между последними элементы костного мозга. И аллергия на холод и солнце появилась, бывало, до вулдырей и болячек, что даже шею повернуть не могла, но многие продукты.

К 25 годам, стали очень хрустеть коленки, даже при минимальном сгибании. На МРТ бедра написали заключение, что бедерные кости могут соответствовать исходу инфаркта костного мозга. К 29 годам, уплотнения на 50 % появились на руках, на одной и другой, на 30% на бедрах, стали маленькие камушки появляться на икрах ног, животе и на груди, пояснице. Уже не счесть, сколько всего удалили и сколько появилось новых.
Ревматолог, назначила Антинуклеарный фактор, который у меня показал 1: 2560, а Jo-1: 0,8. И на этом ревматолог больше ничего не сказал, только, что не понятно какая молекула у меня прогрессирует. Обращалась, к другому ревматологу, который думал, что склеродермия, но я сдала анализы, то они были все отрицательны. И опять тупик. Хирурги отправили еще одну биопсию и в заключение написали, что Оссифицирующий миозит. Сказали, что это фиброплазия. И они не смогут, ничего больше сделать, так как не понятно, как остановить окостенение мышц. Так, как уплотнения, это кость, твердая как камень и белая как известка. Радует, что это не гноится как это было раньше, и самочувствие нормально, да, и аллергия уже не так агрессивно стала проявляться, бывает, что съем что-то, из носа сопли текут и кожа чешется, и на этом все, на солнце и на холоде мало гуляю, но видно, что нет, уже того, что раньше было. Уплотнения, хоть и не так сильно беспокоят, сколько времени прошло привыкла, вредных привычек нет, стараюсь, как можно больше ходить, стала вегетарианкой, после того, как врачи отпустили домой умирать, может это как-то повлияло на организм, но уплотнения появляются, а в последнее время, они стали больно появляться, как будто внутри острием колят, но через 5 минут все проходит, за сутки образовываются по 2-3 штуки, в разных местах и разных размеров. И постепенно, увеличиваются в размерах.
То, что у меня диффузное заболевание соединительной ткани, это я знаю и без врачей, а вот что именно и какой у меня аутоиммунный диагноз, я не знаю, да и никто точно сказать не может.

Я сдавала, АНА иммуноблот, SS-A (60кДа) был только положительный, но красную волчанку убрали, ее у меня нет, синдром Рейно у меня тоже нет, синдром Шегрена и синдром Готрона, у меня тоже нет. Просто, что нужно сдать, чтобы хотя бы узнать, какой у меня диагноз, а то лечение от всего, это не по мне.

Ну, еще у меня в горле, уже лет 15 ком стоит, часто приходится выплевывать мокроту, когда съем что-то сладкое, сложно проглатить ту слюну, которая образуется во рту, а комочек уже давно, раньше мешал, а сейчас привыкла. К эндокринологу, ЛОРу и пульмонологу ходила все чисто, все хорошо и нормально.

Все только и говорят, что случай не ординарный. И все.

По этому номеру, Вас нет в WhatsApp