Болею 18ый год, диагноза нет

Здравствуйте, история долгая, но может интресно будет разобраться. Описываю в хронологическом порядке.
2003 (мне 13 лет) - появились боли на поверхности головы, как будто невралгия. Лечение без эффекта.
2004- внезапно начинает падать зрение до минус 1, глаза по разному видят яркость.
2005- ежедневная слабость, усталость, сонливость, ощущение "сетки, тумана" перед глазами. Состояние "нетрезвости".
2006-в один день все симптомы усиливаются, появляется головная боль, слабость более выражена, в теле ощущение переливаний, жара, приливов. Состояние будто сильно заболела. К врачу иду с поддержкой. Диагноз всд, вчд - лечение без эффекта. С этого момента симптомы никуда не уходят, ни от каких препаратов не становится легче, врачи открещиваются, диагнозы меняются, лечение не помогает.
С 2006 по настоящее время болезнь развилась так:
Сильнейшая общая слабость, утомляемость (вплоть что нет сил говорить)
Сонливость (сон около 13 часов, не высыпаюсь, сплю ещё и днем)
Головные боли разного характера, включая боль на поверхности головы.
Упало зрение до минус 5, мушки, светобоязнь до слез, ощущение что вижу все "тускло", в темноте не вижу совсем. Периодически анизокория.
Во всём теле ощущения приливов, жара, распираний
Мышечная утомляемость и слабость, одинаковая абсолютно во всех мышцах тела. Мышечные подёргивания (уже около 11 лет) , истончение всех мышц, их гипотония, общее похудение при хорошем аппетите.
Одышка
Сухая кожа, выпадение волос, сухие розовые пятна на лице (с 2016)
Боли в теле, суставах иногда

Все эти симптомы я испытываю каждый день независимо ни от чего. В совокупности я "инвалид ", могу только лежать. Врачи открестились-всд.
Обследования: КТ, Мрт ГМ плюс ангио трижды - б/П. Кровь аок, б/х, ВИЧ, ВГ, гормоны щж - множество раз б/п. ЭКГ, узи органов соответственно тоже. Единственное - окулист признала, что очень бледные диски зн, но причину назвать не смогла.
Вопрос: встречалось ли вам что-то подобное и на что провериться? Спасибо.