Врожденный ангеолипофиброматоз

Здравствуйте, подскажите к кому можно обратиться, к онкологам или хирургам и ест ли какое нибудь лечение, кроме оперативного. У меня врожденный рецидивирующий ангеолипоматоз, неоднократно оперировать по данному заболеванию, наблюдалась в Москве в детской клинической больнице где кроме как операций ни чего предложить не могли, после исполнения 15 лет просто наблюдали рост опухоли. В данный момент опухоль есть между ребрами и в вяпрямляющей мышце спины размерами 20 см, по месту жительства отказываются оперировать и так же в Перми сказали, что мы такие операции не делают, отправляют в Москву, цены там не маленькие, даже по квоте, но есть ли вообще смысл, если лечение предлагают удаление мышцы? В детстве делали пластику мышцы. Меньше месяца назад делали операцию по удалению хондромы на позвоночнике, страшно, что столько опухолей и дальнейший исход не ясен, все боятся браться, хотя я готова на любое лечение. Заранее спасибо.