Синдром Элерса-данлоса

Здравствуйте, мой вопрос касается лечения позвоночника при наследственной дисплазии соединительной ткани Элерса-данлоса. Сосудистый тип, сопровождающийся синдромом Рейно (повышенная растяжимость кожи, гипермобильность суставов, голубые склеры). Синдром во всех поколениях. На последних снимках МРТ в грудном отделе протрузии от Th7-Th-8 до T12-L1, в теле Th4 позвонка гемангиома до 1,0 см. В поясничном отделе грыжи L5-S1 и L4-L5. Деформация дурального мешка, субхондральный склероз, остеофиты, гипертрофия задней продольной связки, передней продольной связки. Отдельный вопрос по изменению интенсивности МР сигнала (гетерогенность в Т1 и Т2 ВИ) от костного мозга. Означает ли это замещение костного мозга, если да, то на что- фиброзная или жировая ткань? Очень сильные болевые кризы, провоцирующиеся переохлаждением, приемом некоторых лекарств, нагрузками (не могу долго стоять, не выхожу на дальние расстояния), ношением плотной одежды, обуви. Боли до потери сознания, не купирующиеся традиционными средствами. Синдром Элерса-Данлоса имеет еще одно название- тромбоцитопатия Элерса-Данлоса. Во время болевых кризов меняются показатели крови- в анализе крови отсутствует показатель тромбоцитов, при этом ПТИ-76. При высокой температуре нормальный показатель СОЭ(1). Скажите, пожалуйста, какую помощь нужно оказывать в моем случае? На узи сердца множественный фиброз и уплотнения, эхоположительные включения в толще МЖП, синдром WPW на экг. Знаю, что болезнь не лечится, мне нужно знать, что предпринимать во время кризов, чтобы не навредить Главный вопрос- чем замещается костный мозг в моем случае. Такие же приступы болей испытывает сын. Доп. Информация- ревматических болезней не обнаружено (биохимическое, иммуннологическое, инструментальное обседования имеются). С благодарностью, Ирина.