Неизвестные наросты на руках

Здравствуйте, эта проблема меня беспокоит уже более 20 лет. Началось все с 10 летнего возраста, когда я отморозила мизинец на левой руке, когда была ребенком из-за того, что не было перчаток. Он побелел и потерял чувствительность, когда же мизинец отогрела в теплой воде, чувствительность вернулась, но потом появился первый нарост возле ногтя. Кожа в области нароста не чувствительна, срезаю ножницами, что бы хоть как-то сравнять кожу. Крови при срезании нет, если резать не слишком глубоко. Кожа нароста плотная, при появлении наростов на новом месте есть боль, но потом проходит. Если не срезать ножницами, то кожа начинает в области наростов шелушиться и послойно сама отходит, при этом очень некрасиво выглядят руки, и мне стыдно с ними показываться на людях. В 16 лет ходила к дерматологу, он поставил диагноз по внешним признаком - подагра. С этим диагнозом легла в больницу на два недели где так же лишь по внешним признакам, без анализов исключили подагру. Потом снова пошла к врачу, он прописал мне мазь, я мазала ею две недели и никакого результата. Название мази не помню. Наросты на руках стали разрастаться и перешли на другую руку. Три года назад снова пошла к дерматологу и снова мне выписали мазь Локоид, мазала ею месяц, безрезультатно. Потом еще одну мазь Акрихин, тоже никакого эффекта. Потом еще одну: Вартокс и тоже не помогло. Пошла к платному дерматологу, он сказал, что у меня эпидермодисплазия Левандовского-Лутца и направил в онкологию сделать биопсию. Сделали биопсию и в заключении написали Нейрофиброматоз кистей. У моих родителей никаких подобных кожных заболеваний никогда не было. У бабушек и дедушек по словам моих родителей, тоже ничего подобного не наблюдалось. Подскажите пожалуйста, что это может быть и как лечить?