Активный саркоидоз

Здравствуйте, прошу дать мне рекомендации, какие сможете. Как сейчас понимаю первично саркоидоз, появился в августе 2017 в виде пятен на правой лодыжке. Пятна стали почти незаметными к ноябрю. К врачам не обращалась. В ноябре заболела бронхитом (официальный диагноз) но вероятнее всего это было начало саркоидоза легких. Пролечили дексаметазон и цефтриаксон. Выписали с улучшениями, через 5-7 дней почувтствовала снова недомогание, кашель. Весь декабрь прозанималась самолечением с использованием антибиотиков, которые не приносили облегчения, но привели к дисфунциям ЖКТ, хронический холецистит перешел в калькулезный. В январе лечила ЖКТ безрезультатно, похудела на 15 кг. (не могла есть, тошнота, отрыжки ничего не указывало на саркоидоз) Кроме повышения эритроцитов, слабости и одышки. (но это теперь понятно) Все время была температура 37.2-38 Перешла из терапевтического отделения в хирургическое и там после поисков причин калькулезности был обнаружен саркоидоз на рентгенограмме. Лимфогранулематоз подтвержден на спиральном томографе. Выписана из больницы 15. января 2018 с улучшениями на фоне приема дексаметазона 4мг и падением температуры. С рекомендациями снижать дозировку. При попытках снижать дозировку стал появлятся кашель, комок в горле. Перешла на метипред в дозировке 20 мг. Но понимаю что что-то делаю неправильно. Первые улучшения сменились общим ухудшением, кашель появился и стал мучить, в горизонтальном состоянии усиливается, в вертикальном было терпимо. Добавила витамин Е -400 мг, пентоксифиллин 400 мг, ибупрофен -3 раза в день по 1 таблетке, пантопразол -40. мажусь диклофен. Вроде все делаю правильно, но кашель на столько ухудшился, что вторую ночь не могу спать дремаю полусидя. Была у пульмонолога, сказали незачем пить гормоны и отправили к фтизиатру, снова. Бакпосев при бронхоскопии на туб. Отрицательный. Рекомендаций по лечению никаких. Что мне делать? Мне кажется ухудшения происходят как то быстро. Сильный мучительный кашель, ничем не купирующийся.