Получение лекарств ребёнку

Моя дочь имеет статус «ребенок - инвалид», страдает редким генетически заболеванием «М08.4 Пауциартикулярный юношеский артрит», болеет с июля 2018г.
С указанным диагнозом находилась на лечении в ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет) и ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России. Из выписного эпикриза ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ от 13.06.2019 следует, что учитывая аутоагрессивный характер болезни, непрерывно рецидивирующее течение заболевания, отсутствие эффекта монотерапии метотрексатом, с целью предотвращения прогрессирования деструкции в суставах, инвалидизации пациента, моему ребенку по жизненным показаниям показана продолжение терапия ингибитором ФНО-альфа-этанерцептом в дозе 0,8 мг/кг/введение (9 мг/нед) 1 раз в неделю в сочетании с метотекстратом в дозе 13,8 мг/м2/нед (7,5 мг/нед) 1 раз в неделю внутримышечно или подкожно. В случае пропуска введения метотекстрата и этанерцепта у ребенка высокая вероятность развития обострения суставного синдрома!
По жизненным показаниям для продолжения непрерывного лечения моему ребенку необходимы лекарственные препараты: Энбрел (Этанерцепт), Методжект (Метотрексат), которые в соответствии с приложением 1 Постановления Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 года №890 отпускаются по рецептам врачей бесплатно. От продолжения назначенной терапии в полном и необходимом объеме напрямую зависят жизнь и здоровье моего ребенка. Перерыв в терапии недопустим и может привести к необратимым последствиям в организме и полной инвалидности.
Просьба разъяснить мне порядок получения Энбрел (Этанерцепт), Методжект (Метотрексат) в дальнейшем. В ноябре этого года могут снять инвалидность, т. к. есть изменения в лучшую сторону, но это лекарство необходимо принимать как минимум 2 года, чтобы (по словам врача) уменьшить дозу! Как убедить врачебную комиссию о не снятии инвалидности ребёнка с целью получения дорогостоящих лекарств?