Скованность мышц, гиперкалиемический паралич

Здравствуйте,
Помогите советом, куда мне обратиться. Много лет врачи не могут поставить диагноз. Началось всё лет в 10-11, когда у меня появилось ощущение как будто в горле что-то мешает, затруднено было глотание. Потом чувствовала сильное натяжение и скованность в шее. В 12 лет резко дала в рост. Появились приступы резкой мышечной слабости. Например, я сижу, резко темнеет в глазах, сознание сохранено, но не могу держать спину, падаю со стула. Потом ватность рук и ног, Потом сила в мышцы возвращалась, но наступала скованность. К 18 лет потихоньку сковало по всей спине. В 20 перенесла ОРВИ или грипп на ногах, состояние с мышцами резко ухудшилось, мышцы стало еще больше сковывать и деформировать, появился сильный сколиоз, вывернулся таз, одна нога стала короче другой. Грудную клетку сковало, шею скрутило в левую сторону, появились проблемы с дыханием, мышцы лица и головы также сковало. В больнице напоили мидокалмом, мышцы от него еще больше ослабли, руки висели как веревки, спина еле держала, но искривления исчезли. Как перестала пить мидокалм, опять стало сковывать все мышцы, стали возвращаться искривления, появились приступы: сначала сильная слабость во всем теле, в том числе в дыхательных мышцах, трудно сделать вдох, ощущение, что кровь перестает ходить. Я начинаю сильнее дышать, все мышцы начинают колоть иголками, начинаются судороги, мышцы как будто скручивает, сухость во рту, сильный позыв к мочеиспусканию. Сводит мышцы грудной клетки, рук, лица, головы, скрючивает пальцы на руках, не могу их разогнуть, двоение в глазах небольшое, головокружение. Потом отпускает, но начинается сильное сердцебиение. Потом сильная скованность во всем теле, мышцы становятся дубовые, согнуться и повернуться тяжело. Хруст во всех суставах. Анализ КФК был в норме 7 лет назад, сейчас не знаю. АСТ повышен до 47. Недавно был очень повышен калий: 6,6. ЭМГ 7 лет назад показывало слабо выраженные нарушения нервно-мышечных передач-12%, м-ответы снижены по амплитуде. Как-то принимала гормональные противозачаточные одно время, заметила, что мышцам было гораздо легче. После отмены по-моему еще сильнее стали деформации. Помогите, подскажите куда обратиться. Моё тело просто скручивает. Боюсь за сердце.