Шарко-мари

Здравствуйте, Изначально мне ставили диагноз Шарко-мари, но кроме проблем ног и пояснице нет больше сходства, нет деформации не одной кости, руки полноценно работают и крепко держат ребенка на руках.
Проблема в ногах и пояснице. Мне сложно преодолеть высокие бордюры, или подняться по лестнице без поручня. За последние два года сильно нарушилась координация движения, и ухудшилось состояние. Чувствительность на ногах полноценная, но часто мерзнут. После эпидуральной анастезии состояние еще ухудшилось, но я с трудом забиралась на бордюр, в декабре перенесла операцию с общим наркозом, что так же ухудшило мое состояние, и в итоге не могла из положения сидя встать без опоры.
У нас маленький город, мало специалистов. Вопрос мой заключается в том, можно ли это остановит и как улучшить свое состояние, какие нужны обследования что бы достоверно определить мое заболевание. Возможно ли онлайн решить этот вопрос. Имеются старые результаты ЭНМГ, могу предоставить в электронном виде. Какие клиники занимаются такими больными.
Заранее спасибо!