0
Селлсепт, Ра+амилоидоз
Спрашивает: Алина
Пол: Женский
Возраст: 39 лет
Хронические заболевания: Ревматоидный артрит, амилоидоз вторичный
Здравствуйте!
Ревматоидный артрит (с 1996 г.) и вторичный амилоидоз с 2015 года (биопсия кишечника). Функции почек сохранены (мочевина-креатинин в норме).
Беспокоит: сильные отеки, слабость. И отсутствие прогресса после 2 лет лечения.
Белок в моче стабильно 1-2 гр.
Принимаю: арава 10 мг + метипред 6мг.
колхицин (сама себе назначила), рамиприл, аторвастатин, омез.
Нахожусь в Крыму, врачей нет, ближайший нефролог через 130 км от меня.
Ревматоидной активности у меня нет, срб отриц., ревматологи меня не лечат, даже в Москву в НИИ Насоновой лежала.
Нефрологи тоже не лечат: амилоидоз не лечится, лечите РА. Круг замкнулся)
Собственно мой вопрос:
Я консультировалась с профессором в немецкой клинике нефрологии онлайн по скайпу, высылала анализы.
Он сказал: прием гормонов не допустим при амилоидозе т. к. провоцирует его развитие. Тем более так долго. И смысла в них нет, т. к. результата нет.
Рекомендует прием Селлсепт. И снижение гормонов.
Мой нефролог на это сказал - все чушь, Селлсепт не назначу, он очень токсичный.
Не могли бы Вы прокомментировать? Почему мне его не назначают?
Ревматоидный артрит (с 1996 г.) и вторичный амилоидоз с 2015 года (биопсия кишечника). Функции почек сохранены (мочевина-креатинин в норме).
Беспокоит: сильные отеки, слабость. И отсутствие прогресса после 2 лет лечения.
Белок в моче стабильно 1-2 гр.
Принимаю: арава 10 мг + метипред 6мг.
колхицин (сама себе назначила), рамиприл, аторвастатин, омез.
Нахожусь в Крыму, врачей нет, ближайший нефролог через 130 км от меня.
Ревматоидной активности у меня нет, срб отриц., ревматологи меня не лечат, даже в Москву в НИИ Насоновой лежала.
Нефрологи тоже не лечат: амилоидоз не лечится, лечите РА. Круг замкнулся)
Собственно мой вопрос:
Я консультировалась с профессором в немецкой клинике нефрологии онлайн по скайпу, высылала анализы.
Он сказал: прием гормонов не допустим при амилоидозе т. к. провоцирует его развитие. Тем более так долго. И смысла в них нет, т. к. результата нет.
Рекомендует прием Селлсепт. И снижение гормонов.
Мой нефролог на это сказал - все чушь, Селлсепт не назначу, он очень токсичный.
Не могли бы Вы прокомментировать? Почему мне его не назначают?
Похожие и рекомендуемые вопросы
Высокие т4 Год назад принимала голдлайн плюс, чтобы похудеть. Получилось - 13 кг....
Ттг, Т3, т4 Постоянная усталость, панические атаки, тревога, страх с 2019 года принимаю...
Расшифровка Гормон щитовидной железы У меня зоб щитовидной железы, уже много лет лечусь,...
Повышенный ТТГ, а Т4св. В норме при беременности Подскаджите пожалуйста нужно ли мне...
Может ли мешать узел в щитовидной железе У меня есть узел размером 31*20 мм. В связи...
Кистообразное образование При УЗИ у меня обнаружены в правой и левой доли по 2 узла....
Прочтение результатов обследования щитовидной железы Помогите, пожалуйста прочитать...
Печет в горле Скажите пожалуйста мне правильно назначили лечение, у меня в правой...
ТТг низкий, Т4 норма Мне 33 года. 15 июня сдала анализы т4 свободный-15,23 при норме...
Подозреваю у себя гипотиреоз, самостоятельно принимаю гормоны Меня зовут Кира, я уже...
Щитовидная железа пролактин У меня не получается забеременеть, сдала анализы пролактин...
Щитовидка бессоница Не знаю что мне делать. Мне 21 год, родила 9 месяцев назад, первый...
Уровень ТТГ Уже несколько лет симптомы - сонливость, быстро устаю, постоянная температура...
Болезнь почек У меня такая проблема, я уже третий год лечусь, сначала у меня был гломерулонефрит,...
Узел на щитовидке Меня вот уже 3 года у меня рецидивирующий иридоциклит. Лечилась...
Многоузловой зоб Доктор! У меня узлы на щитовидке с двух сторон. УЗИ показывают в...
Повышен АтТПО Около полугода назад появилась усталость, снизилось настроение, вес...
Узелковый зоб У меня узлы в щитовидке, терапевт увидела по ЭКГ тахикардию, отправила...
Повышен уровень гормонов щитовидной железы Уважаемый доктор, меня зовут Наталья, 35...
Гипо или гипер? Врачи не ставят диагноз Подскажите что делать. Анализы ттг 0,091 т4...
5 ответов
Не забывайте оценивать ответы врачей, помогите нам улучшить их, задавая дополнительные вопросы по теме этого вопроса.
Также не забывайте благодарить врачей.
Также не забывайте благодарить врачей.
Здравствуйте. На мой взгляд, нельзя назначать и менять терапию без биопсии почек. У Вас может быть амилоидоз в рамках РА, а может быть и ФСГС, и мембранозная нефропатия. Они лечатся по разному и тактика разная. Не согласна, что селсепт токсичнее того, что Вы принимаете. Если терапия неэффективна, а вашем случае это так-нужна биопсия и пересмотр лечения.
1
Алина 2017-12-15 23:03
Ольга Александровна! Спасибо Вам за ответ, за вдумчивое внимание!
Я прошла много консультаций у нефрологов, у профессоров, у главного нефролога края, не считая штатных специалистов. И никто никогда не говорил мне в таком направлении. Более того, меня всегда отговаривали от биопсии почки, рассказывали страшные истории и последствия. В НИИ Ревматологии мой лечащий врач говорила, что "костьми ляжет", но не допустит биопсии почки. Соответственно и у меня сформировалось негативное отношение, и страх конечно.
Такие дела. Ну теперь мне надо заново подойти к этому вопросу.
И еще. Возможно ли, что все эти проблемы с почками связаны с щитовидной железой? Я нашла у себя в архивах анализ на Т4 и он значительно снижен был (5 лет назад), тогда я не принимала гкс, только араву. Я не консультировалась в то время у эндокринолога (по глупости). То есть я к тому, что ведь у всего есть своя изначальная причина. И может быть щитовид. Железа и есть та самая причина?
Спасибо Вам!
С уважением, Алина
Я прошла много консультаций у нефрологов, у профессоров, у главного нефролога края, не считая штатных специалистов. И никто никогда не говорил мне в таком направлении. Более того, меня всегда отговаривали от биопсии почки, рассказывали страшные истории и последствия. В НИИ Ревматологии мой лечащий врач говорила, что "костьми ляжет", но не допустит биопсии почки. Соответственно и у меня сформировалось негативное отношение, и страх конечно.
Такие дела. Ну теперь мне надо заново подойти к этому вопросу.
И еще. Возможно ли, что все эти проблемы с почками связаны с щитовидной железой? Я нашла у себя в архивах анализ на Т4 и он значительно снижен был (5 лет назад), тогда я не принимала гкс, только араву. Я не консультировалась в то время у эндокринолога (по глупости). То есть я к тому, что ведь у всего есть своя изначальная причина. И может быть щитовид. Железа и есть та самая причина?
Спасибо Вам!
С уважением, Алина
0
Однозначно щитовидная железа ту не при чем, во всем мире делают биопсию почек перед назначением лечения, это мировой протокол.
0