Резидуально- органическое поражение ЦНС. ЗАДЕРЖКА РОСТА И ВЕСА. РЕТИНОПАТИЯ. АДЕНОИДЫ

Здравствуйте, Добрый день!
Пишу к вам с большой просьбой о помощи для моей дочери. Живем в городе Соликамск Пермского края. Нам никто не может помочь в выявлении диагноза. Нас обследовали по месту жительства у нас в городе в поликлинике и ездили на обследование в областную больницу г. Перми.
Наши жалобы: Поздно начала ползать, ходить, говорить, узнавать близких. Проблемы с приемом пищи от всего тошнит иногда рвота, всю пищу приходится перемалывать в блендере. Сидим на диете №5. Дочка очень быстро утомляется и устаёт, гуляем минут 10-15 потом плачет не может ходить-говорит болят ножки. Часто бывает сильное сердцебиение- лежит когда у неё такие состояния. Очень часто болеет в декабре 2016 года перестала ходить в детский сад №22 по предписанию иммунолога. У дочки не растут волосы, не прибавляет в росте (рост 102 см) и в весе (вес 11.8 кг) в данный момент ей 6 лет 8месяцев. Зрение не стабильное с рождения ретинопатия 1 ст. Постоянные неврозоподобные состояния –тики, раскачивания, покачивания и укачивания еще зажимания сексуального характера. Она очень громко разговаривает хотя вроде нарушений слуха обнаружено не было. Память очень слабая. Имеются нарушения запоминания и восприятия звуков, по картинке составить рассказ не сможет, не понимает смысла пословиц, многих слов. И многое др. С тестом Векслера не справляется. После приема пищи в диапазоне через 10-20 минут идет в туалет. Нарушено зрение. Нарушение плоско –вальгусная установка стоп, деформация грудной клетки. Часто болеет рота-вирусными заболеваниями. Не набирает вес и не растет. Аденоиды 3 степени. Очень много спит. Нуждается в постоянном наблюдении у ОКУЛИСТА, НЕВРОЛОГА, ЛФК, ЛОРА, ХИРУРГА, ПСИХОЛОГА, ДЕФЕКТОЛОГА, ЛОГОПЕДА, ГАСТРОЭНТЕРОЛОГА, ГЕНЕТИКА, ЭНДОКРИНОЛОГА. Необходимость в физиотерапевтических процедурах. Плохая переключаемость. Отставание в развитии. Эмоциональная скудность, невозможность сосредотачиванию, и получению новых знаний. Не ориентируется в пространстве и во времени. Не способна к самообслуживанию. Не справляется с застёгиванием пуговиц, завязыванием шнурков, молний. Отсутствие интересов. Играет игрушками не по назначению и нет интереса к ним. Недоразвитость речи, низкий уровень интеллекта, нарушение восприятия, внимания, памяти, моторики. Не может сама одеться и раздеться, сама сходить в туалет сам процесс превращается в игру разматывает туалетную бумагу и. д. Не следит за собой, неряшлива в еде. Не знает дни недели, месяцы, дни рождения, адрес, телефон. Очень громко разговаривает. Неправильное окончание слов, пропуск букв в словах, малоподвижность, нарушена мелкая моторика, сниженная работоспособность, повышенная утомляемость, нет самостоятельности, нуждается в постоянном присмотре, нет действий к самообслуживанию, распущенность сексуального характера, высокая привязанность к маме, отсутствие инициативы, слабость воли, примитивность мышления, трудности в обучении, рассеянность, нет абстрактного мышления, скудность словарного запаса, нарушения памяти, перепады настроения, бывают психозы. В данный момент нас отправляют в коррекционную школу.
Я её удочерила когда ей было 8 месяцев- она изначально плохо росла и поправлялась, стояла задержка ЗППР и ретинопатия недоношенных. Врачи мне все говорили что наверное родители её кровные тоже с малым ростом и это какая то генетическая предрасположенность. Говорить начала первые звуки с 2 лет и начала совершать первые шаги с 2.5 лет. В детский сад с 2.5 лет- но еще не разговаривала.
Родилась с весом-1320 и ростом 37 см. Диагноз:
-недоношенность 33 недели.
-задержка внутриутробного развития 2 ст. По диспластическому типу
-гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, ранний восстановительный период, синдром гипервозбудимости 1 ст.
-неонатальная желтуха, легкая.
-транзиторная неонатальная гипогликемия
-алкогольная фетопатия
-ВПС-ДМЖП типа Толочинова-Роже не исключается. МАРС-ООО, НК.
-ретинопатия недоношенных.
Состояние было очень тяжелым. Документы при рождении дочки мне только в этом году выдали в доме ребёнка
В данный момент стоим на учете:
Гастроэнтеролог-хронический дуоденит, осложнение. Вторичный синдром мальабсорбции. Дисфункция сфинктера Одди по панкреатическому типу. Дисхолия.
Окулист- гиперметропия 1 ст. Альтернирующее содружественное сходящее косоглазие.
Невролог-ЗПР, Резидуально-органическое поражение ЦНС, РВП, СГ.
ЛОР- аденоиды 3 степени.
Хирург-копчиковый ход.
Эндокринолог-конституционно- соматическая задержка роста, субклинический гипотиреоз, белково-энергетическая недостаточность.
Психиатр-умственная отсталость легкой степени.
ЛФК-рахитоподобное состояние, деформация грудной клетки, плоско-вальгусная установка стоп, нестабильность ШОП.
Логопед- ОНР 2 ст.
Заключение психолого-медико-педагогической комиссии:
-воспитание и обучение по адаптированной основной общеобразовательной программе, дошкольного образования детей с легкой умственной отсталостью, нарушения зрения, подготовительная группа при создании специальных условий.
Психолог-формирование и развитие мыслительных операций(классификаций), обобщение, группировки, сравнения, процессов восприятия, коммуникативных навыков и умений. Социально-значимых умений и навыков, развитие эмоционально-волевой сферы.
Дефектолог-коррекция познавательной деятельности, формирование знаний о себе и своей семье, об окружающем предметном и социальном мире, ориентировке во времени и пространстве, графомоторных навыков, совершенствование навыков самообслуживания. Соблюдения режима зрительной нагрузки.
Логопед-развитие подвижности органов артикуляционного аппарата, мелкой, общей моторики, коррекция звукопроизношения, слоговой структуры слова, развитие фонематического слуха, навыков словообразования и словоизменения связной речи.
Нас психиатр отравила на оформление инвалидности но там на комиссии МСЭ нам отказали: попросили прыгнуть сначала на одной ноге потом на двух ногах, потом наводящие вопросы позадавали. И в итоге сказали что наш ребенок соматически здоров. И на большинство наших жалоб не обращали внимания и не верили.
Я уже не знаю к какому специалисту нам обратится чтоб нам помогли.
Сейчас поедем во второй раз на мсэ уже главное. Как вы думаете нам опять откажут?
Нам нужна помощь своевременная
еще на руках есть результат ЭЭГ МОГУ ТОЖЕ ВЫСЛАТЬ