0

Какой нормальный уровень АФП при гепатобластоме, если снижается при ПХТ

Спрашивает: Даниил
Пол: Мужской
Возраст: 1.5
Хронические заболевания: Нет
Здравствуйте,
В марте этого года у ребенка выявили гепатобластому,
лечимся в НИИ ДОГ им Блохина
В июне была операция, но вырезали не все, немного осталось,
По настоящее время химиотерапия, двухэтапная - доксорубицин+карбоплатин и цисплатин

В августе АФП поднялось, но недавно мы выяснили по анализам (тромбоциты не падали а даже поднимались), что вместо цисплатина нам дали пустышку, врач лечащий в августе говорил, что АФП может "прыгать". и нормальный АФП может быть не 0. а до 5 или даже больше. Сейчас мы нормализовали химиотреапию и афп продолжил падать.

Собственно вопрос такой - как выяснить какой у ребенка нормальный естественный уровень АФП?
Просто, если в процессе химиотерапии уровень афп снижается, т. е. гибнут клетки опухоли, которые его продуцируют и этот уровень становится в пределах общепринятой нормы 0-5 ребенка могут выписать, не дотравив опухоль до конца, а это 100% рецидив.

Но в нашей ситуации - по сути остались опухолевые клетки - как отличить естественную норму афп от опухолевой?
Если в процессе ПХТ АФП прекратит падать и остановится на одном уроне - значит опухолевого афп уже нет? // при условии если химия действует и резистентность не развилась.
Категория: Онколог
Добавлен: 2 октября 2017 года

Похожие и рекомендуемые вопросы

Помогите! Плохой анализ крови Переживаю по поводу высокой СОЭ в крови. В январе была...
Показатель АФП Когда родился ребенок, у него было образование в брюшной полости, точно...
Бласты в крови 1%, базофилы 2% Обратился к врачу по поводу дискомфорта в районе левой...
Превенар и гемоглобин Собираемся ставить прививку Превенар ребенку. Сдавали около...
Плохие показатели крови у ребёнка Докторподскажите пожалуйста о чем могут говорить...
Клинический анализ крови 2 месяца Я вчера писала Вам по поводу режущихся под вопросов...
Долго держится температура до 37,4 Меня зовут Марина, моему сыну 4,5 года, 21 декабря...
Нейтропения и лимфоцитоз Моему ребёнку(девочка) на данный момент 1 год и три месяца....
Повышенный афп у ребёнка Подскажите пожалуйста несколько страшно и что делать? дочка...
Онкология за несколько месяцев Подскажите пожалуйста может ли какая-то онкология развиться...
Направление на онко-анализы Подскажите, пожалуйста, справочно, могут ли указывать...
Идеальные анализы при новообразованиях Подскажете пожалуйста, действительно ли почти...
Герпес или онкология У ребёнка на щёчке 3 раз за месяц герпес. Хотя некоторые говорят...
Низкий уровень тромбоцитов Проблема состоит в следующем. Дочке 3 мес., сдали общий...
Лимфоденит? Помоги нам пожалуйста. Примерно 4 года назад у дочки появилась шишечка...

12 ответов

Не забывайте оценивать ответы врачей, помогите нам улучшить их, задавая дополнительные вопросы по теме этого вопроса.
Также не забывайте благодарить врачей.
Ли Алексей Александрович
онколог 2017-10-02 15:54
Здравствуйте!
Собственно вопрос такой - как выяснить какой у ребенка нормальный естественный уровень АФП? - немного сумбурный вопрос. Уровень АФП определяется только одним способом, не существует каких-то отдельных способов для детей и взрослых, как и не существует естественного АФП, норма которого 0-5 нг/мл.
Просто, если в процессе химиотерапии уровень афп снижается, т. е. гибнут клетки опухоли, которые его продуцируют и этот уровень становится в пределах общепринятой нормы 0-5 ребенка могут выписать, не дотравив опухоль до конца, а это 100% рецидив - тут вы правы, но существуют мировые стандарты, на котором и держится вся онкология в медицине, поэтому курсы ХТ рассчитаны так, что должны полностью подчистить весь организм. Вы так же должны понимать, что у любого человека есть ресурсы, которые при проведении каждой ХТ истощаются и можно продолжать ХТ до определенного момента, пока клетки крови перестанут самовосполняться и не откажет сам костный мозг. Так вот у взрослого человека этого ресурса, естественно, больше чем у ребенка, следовательно, взрослый человек перенесет больше курсов ХТ, чем ребенок, пока не погибнет от истощения этого ресурса. В мировой медицине для каждой разновидности рака, с учетом возраста и пола подсчитан такой ресурс, благодаря многолетним опытам и испытаниям, как не страшно это прозвучит, на живых людях, начиная с 1-ой мировой войны, фашистской Германией, Японцами, Американцами и Русскими. Это и заложило фундамент в мировую медицину. А вы сейчас хотите на словах ее изменить за один с вами разговор. Вы можете попробовать это сделать, написав письмо в международное министерство Здравоохранения и попросить, чтобы вашему ребенку продолжали ХТ до тех пор, пока не убьют опухоль, а в месте с ней, возможно, и вашего ребенка, источив все его жизненные ресурсы, но ведь постойте, а как же врачи не узнают, что опухоль погибла. Так вот, опухолевые клетки погибнут на 100% тогда, когда погибнет живой организм, когда перестанет поддерживаться жизнедеятельность организма всецело и им неоткуда будет брать ресурсы для размножения. Поэтому в медицине и были установлены определенные рамки, через которые врач не может перешагнуть.
Но в нашей ситуации - по сути остались опухолевые клетки - как отличить естественную норму афп от опухолевой? - как вы можете говорить о том, остались опухолевые клетки или нет? Вы можете их видеть? Вы можете доказать, что они остались? В медицине не существует 2-х разных форм АФП, только 1 стандартный для всех людей. Откуда вы взяли естественную и опухолевую форму? Дайте мне источник, пожалуйста?
Если в процессе ПХТ АФП прекратит падать и остановится на одном уроне - значит опухолевого афп уже нет? - нет, АФП не может остановится на определенном уровне и все, он, как вам сказал врач, будет постоянно варьироваться в пределах нормы 0-5 нг/мл, изредка повышаясь до 6-7 нг/мл. Если в течении 1 года уровень АФП не будет постоянно расти, то можно судить о полной ремиссии, если же через какое-то время все-таки начнет расти, то рецидив. Как правило, если опухоль с самого начала лечилась сочетано, то есть с операцией, ХТ и лучевой терапией на отдаленные метастазы, то все будет хорошо. У детей выше шанс войти в полную ремиссию, чем у взрослых, это обосновано тем, что клетки крови восстанавливаются быстрее. За 2 года после лечения печень должна полностью восстановиться.
1
Платная консультация
Даниил 2017-10-02 20:19
//как вы можете говорить о том, остались опухолевые клетки
есть заключение мрт и узи

про чисто опухолевый афп - это мое предположение

в любом случае - спасибо про ответ,

если вас не затруднит - можете подсказать, что это было и что делать дальше:

В августе АФП поднялось, но недавно мы выяснили по анализам (тромбоциты не падали а даже поднимались), что вместо цисплатина нам дали пустышку, . тромбоциты не падали, а даже росли немного. Другие показатели крови тоже не отреагировали на "цисплатин" как обычно, сейчас после очередного цисплатина - (лечащий врач была в отпуске, а ее замещал другой - и разливала химию сама) - показатели крови реагируют правильно - падают.

Что делать? Переходить в другое лечебное заведение или. Поверить, что это человеческий фактор - по 1й версии одного врача и по версии 2го - что это такое бывает, про пик восстановление костного мозга и все такое (мы не верим).

Что это может быть?
0
Ли Алексей Александрович
онколог 2017-10-03 03:53
есть заключение мрт и узи - они не могут показать наличие опухолевых клеток, так как это все только на лабораторном уровне, так как наличие остаточной опухолевой массы не предполагает наличие опухолевых клеток.
Что делать? - как вы узнали, что вам давали именно пустышку? Врачи сами признались в этом или же вы исходили от результатов анализов крови?
0
Платная консультация
Даниил 2017-10-03 08:01
Про пустышку - после того как вырос афп с 5.13 до 11 я начал собирать все данные, в т. ч. анализы крови, и биохимии по всем показателям в одну таблицу по датам, и по анализам всегда четко прослеживается отпределенная динамика, после химии тромбоциты всегда падают, аст, алт, лдг тоже (они повышены и опускаются к норме) только что закончили еще один цисплатин, динамика такая же, тромбы резко упали. Пошел к заведующему, показал таблицу - ответил что такого быть не должно, грит человеческий фактор вполне может быть, лечащий врач сейчас начал говорить много слов, обьяснения, подгонять одни возможности под другие, в общем - допущения, но что был препарат или не был не допускает.
0
Ли Алексей Александрович
онколог 2017-10-03 08:36
В данном случае я бы воздержался от комментариев про пустышку, так как скорее всего тут сыграли 2 вещи: 1 - Цисплатин давали, но низкую дозировку, такое практикуется у детских онкологов, так как хотят посмотреть динамику ребенка и не убить его хрупкий организм, 2 - Цисплатин вообще не давали, то есть проводили аналогичную схему без цисплатины. Такое тоже возможно и такое тоже практикуется среди детских онкологов, так как давать тяжелые препараты ребенку, а потом не вывести его из панцитопении может быть подсудным делом. Тут и вправду сыграл человеческий фактор и его попросту не давали вашему ребенку, поэтому АФП и другие показатели крови стали расти, то есть по сути организм не стал отвечать на ХТ, либо дали низкую дозировку и он стал резистентен к цисплатину, а как-то только повысили до предельно-допустимой, сразу же ответил на него в виде панцитопении. Отвечу на ваш предыдущий вопрос.
Что делать? Переходить в другое лечебное заведение или. Поверить, что это человеческий фактор - по 1й версии одного врача и по версии 2го - что это такое бывает, про пик восстановление костного мозга и все такое (мы не верим) - думаю, что тут по большей части решать вам, так как у нас свободной страна и вы вправе выбрать себе врача по душе, если знаете его имя и фамилию, то есть вы должны определиться. Если у вас осталось доверие к врачам и у вас нет альтернативных вариантов, например, увезти ребенка на лечение в другую страну, где, да, будет дорого, да есть свои риски, но врачи будут за деньги бороться до конца. Либо, если доверие окончательно пропала, вы не видете результатов, то, конечно, лучше поменять руку врача и найти получше специалиста, кто останется непоколебим и будет идти на любые риски, информируя вас об этом. Думаю, что в РОНЦ им. Блохина должны найтись подобные специалисты.
0
Платная консультация
Даниил 2017-10-03 08:40
В отличии от всех химий и одинаковых динамик показателей крови по ним после химии цисплатином в августе после этого цисплатина не было реакции показателей крови на химию, наоборот, тромбы, показатели биохимии росли, тромбы не просто не снижались, но и росли, но не выше нормативных значений (в пределах нормы)
0
Даниил 2017-10-03 08:43
Спасибо большое!
0
Ли Алексей Александрович
онколог 2017-10-03 08:52
Дума, что стоит дать врачам еще один шанс, но контролировать их процесс, как вы делали до этого. Таким образом вы будете понимать, что происходит с вашим малышом и контолировать врача, опережая исход лечения.
0
Платная консультация
Даниил 2017-10-03 15:22
Да, сейчас кроме контроля нам нечего не остается, если будем переходить в др лечебное учреждение - это может занять много времени. Мы думаем брать из бутылок по 1-2 кубику вещества и сдавать на анализ в независимую лабораторию на анализ. Все таки тогда мы точно будем знать - нужно ли оставаться или срочно уходить, пока ребенка не угробили. По поводу достаточности дозы для лечения - 1-2 кубика я думаю ничего не изменит, зато будем точно знать - есть вещество или нет.

С другой стороны. Мы все таки надеемся, что сейчас врачи понимают, что мы внимательно следим за ситуацией. Допускать такое повторно - это будет либо верх наглости и глупости, либо совсем уж вопиющая халатность. Если такое повторится, то. Репутация такого известного заведения точно пострадает. Мы не будем молчать об этом. Надеюсь до этого не дойдет (.

После того как сказали лечащему врачу о своих подозрениях - она сразу сократила количество послеоперационных курсов ПХТ с 6 до 4 (по протоколу должно быть 6, но тут вроде как ее усмотрение), хотя раньше говорила что должно быть 6 курсов после операции. Хотя не ругались, скандалов не устраивали. Регулярно заносили благодарность.

Посмотрим, что и как будет дальше.
0
Даниил 2017-10-03 15:32
Или если не брать вещество на анализ - просто смотреть за поведением показателей крови.
0
Ли Алексей Александрович
онколог 2017-10-03 19:17
Или если не брать вещество на анализ - просто смотреть за поведением показателей крови? - вы правильно решили. Вы можете проверять в двух разных лабораториях для контроля, так я думаю будет гораздо лучше. Не думаю, что они еще раз попробуют провести подобную махинацию, учитывая, что теперь они точно знают, что вы осведомлены, да и репутацию им не зачем терять свою.
0
Платная консультация
Даниил 2017-10-03 22:06
Благодарю за ответы, спасибо за поддержку!
0

Поиск по сайту

Вверх ↑
Задать вопрос